RAPPORT 'DEMENTIEZORG IN TIJDEN VAN CORONA'

We moeten ons focussen op leven, wonen en zorg... in die volgorde

Oktober 2020

“Dit moet de eerste publicatie zijn die geschreven wordt in de hoop dat ze nauwelijks gelezen zal worden”, staat er gedrukt op de eerste pagina’s in het rapport ‘Dementiezorg in tijden van corona’. Kort na de publicatie is de tweede golf jammer genoeg een feit en blijken de lessen zeer actueel. “Corona en de bijbehorende maatregelen hadden een zware impact op de zorg voor mensen met dementie en daaruit moeten we lessen uit trekken”, zeggen Jan Steyaert en Leentje De Wachter van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. “We proberen in dit rapport inzichten te formuleren zonder een belerend vingertje op te steken. Wat kunnen we in de toekomst anders en beter doen?”

Dit rapport over dementiezorg in coronatijden werd in juli gepubliceerd. Dat is vrij snel na de eerste golf. Wat willen jullie met dit rapport bereiken?

Jan Steyaert: “In oktober 2018 publiceerden we het referentiekader Leven, wonen en zorg voor personen met dementie en gingen daarna met zes pilootprojecten in de thuiszorg, residentiële zorg en ziekenhuiszorg aan de slag. Eind september 2020 verscheen het rapport over hun traject en groei naar de zes fundamenten van goede dementiezorg. Deze pilootprojecten ontsnapten evenmin aan de impact van corona. We konden dit niet ongenoemd laten in die publicatie, maar de lessen en inzichten vonden we te waardevol om zomaar als een addendum toe te voegen. Daarom beslisten we om die eerste indrukken, ervaringen en lessen te bundelen in een aparte publicatie met als belangrijkste vraag: ‘Wat hebben we tot nu toe geleerd?’ We maakten allemaal een steile leercurve door, zowel de samenleving als de zorgsector. Het is absoluut niet de bedoeling om met een belerend vingertje te wijzen naar de gemaakte fouten. Onze bedoeling is om een helpende hand te reiken naar de sector en hen voor te bereiden op een eventuele tweede golf. Helaas kwam die veel sneller dan verwacht.” 

Dementiezorg heeft zijn specifieke uitdagingen en aandachtspunten, maar de coronamaatregelen zetten hier extra druk op. Op welke vlakken voelden jullie dat?

Jan Steyaert: “Tijdens de eerste weken was het virus een grote onbekende. We konden de impact niet inschatten en wisten niet in welke mate onze veiligheid in gevaar was. Er was een nijpend tekort aan beschermingsmateriaal. Toen werd er radicaal gekozen voor veiligheid. Ondertussen weten we veel meer en moeten we onderzoeken hoe we kunnen focussen op de kwaliteit van leven. Uiteraard met aandacht voor veiligheid en geborgenheid. Die kwaliteit zit bijvoorbeeld in een zinvolle dagbesteding en ervoor zorgen dat mensen voldoende in beweging zijn. Mijn moeder zat tijdens de lockdown zes weken op haar serviceflat, zonder iets van beweging. Ik schrok ervan toen ik zag hoe moeilijk ze zich kon voortbewegen na zo’n lange periode van stilzitten.” 

Leentje De Wachter: “Het perspectief ontbrak ook tijdens die periode. Het woon- en leefgebeuren viel weg. De familie kon plots niet meer op bezoek komen en niemand kon zeggen hoe lang dat zou duren. Terwijl mensen echt perspectief nodig hebben. Regelmatig hoorden we verhalen van mensen die zeiden: ‘Het hoeft voor mij niet meer’. Daarom pleiten we om alle aspecten van zorg voldoende aandacht te geven. Niet alleen de fysieke zorg, maar ook de existentiële zorg en het psychosociaal welzijn.” 

Jan Steyaert: “In het referentiekader beschrijven we zes fundamenten om warme zorg te organiseren die volgens ons altijd aanwezig moeten zijn. Autonomie in geborgenheid is een van die fundamenten. Neem niets uit handen van de persoon met dementie als dat niet nodig is. Het is niet omdat je een diagnose dementie kreeg, dat je plots niet meer kan koken of gaan wandelen. Geef mensen met dementie nog zoveel mogelijk ruimte om hun leven in te vullen, maar zorg wel voor veiligheid. In die eerste maanden van de coronacrisis is de balans heel snel doorgeslagen naar geborgenheid in plaats van autonomie.” 

Leentje De Wachter: “De grote vraag is hoe je de ander nabij kan zijn terwijl je afstand moet houden. Voor mensen met dementie schuift het verbale vaak naar de achtergrond in de communicatie. Het tactiele, het aanraken wordt belangrijker, maar net dat mocht niet meer. Daarom was het in die eerste periode echt een zoektocht om met hen te communiceren in een taal die zij ook verstaan.” 

In het rapport lijsten jullie de impact van de maatregelen op. Die was niet louter negatief voor mensen met dementie.

Jan Steyaert: “We kunnen niet veralgemenen, maar we vingen wel signalen op dat sommige personen met dementie rustiger werden. Er waren minder activiteiten, ze kwamen met een beperkter aantal vertrouwde gezichten in contact en daardoor waren ze minder overprikkeld. Een rustig en vast dagritme was nuttig. In de pre-coronatijd was dat niet altijd mogelijk omdat er bezoek binnen en buiten liep. Dat is iets waar we in de toekomst uit kunnen leren. Het grote nadeel van de maatregelen was het feit dat de vertrouwde contacten wegvielen, niet alleen in de residentiële zorg, maar ook in de thuiszorg. “Gaat vader of moeder mij nog herkennen?”, was een veelgehoorde schrik van familieleden en niet altijd onterecht. We hoorden verhalen waar de herkenning sterk afgezwakt was en opnieuw moest worden opgebouwd.” 

Voelden jullie bij het begin van de coronacrisis een verschuiving in de zorg?

Leentje De Wachter: “Ja, heel zeker. Er werd teruggegrepen naar een medisch model waarbij infectiepreventie het absolute richtinggevende was. In het Expertisecentrum Dementie nemen wij altijd de beleving van mensen met dementie als uitgangspunt voor afgestemde zorg, maar net die beleving raakte helemaal ondergesneeuwd. Veel zorgverleners hebben hierbij ook heel wat morele stress gevoeld, net omdat ze die zorg niet konden geven. Ondertussen wordt het maatschappelijke debat gelukkig opnieuw breder en zoekt men naar oplossingen om infectiepreventie te combineren met psychisch welbevinden. Het uitgangspunt moet altijd kwaliteit van leven en autonomie in geborgenheid zijn, infectiepreventie is secundair. We mogen niet vergeten dat mensen van die leeftijd risico’s willen nemen. Ze willen leven en maken andere keuzes.” 

Jan Steyaert: “Het klopt dat de focus van de zorg verschoof van warme zorg naar basiszorg en eigenlijk is die verschuiving nog altijd bezig. Oké, er is geen verbod meer op bezoek en organisaties zijn niet meer collectief gesloten, maar we moeten nog steeds rekening houden met tal van veiligheidsmaatregelen. De belangrijkste les die we kunnen trekken uit de afgelopen maanden is hoe essentieel die warme zorg is. Dit voorjaar werd alles tot louter zorg gereduceerd en daardoor zien we nu des te meer het belang van sociale contacten, zinvolle dagbesteding en van beweging in. Ook in ons eigen leven was het voelbaar. We misten het om af te spreken met vrienden of iemand te kunnen knuffelen. Kortom, we voelden hoe belangrijk het gewone leven is. En dat is in de zorg niet anders.” 

Leentje De Wachter: “Ik hoop dat we dat besef kunnen behouden in de toekomst. We mogen niet meer teruggrijpen naar dat strikte medische model. We moeten ook andere waarden in het oog houden. Niet alleen leven, maar ook kwaliteit van het leven is belangrijk en dat kan bijvoorbeeld door waar nodig fijnmazige veiligheidsmaatregelen uit te schrijven.”

Jan Steyaert: “We zijn een aantal maanden geleden in een kramp geschoten, uit schrik voor het onbekende. Waardoor we nu nog meer dan anders beseffen dat we ons moeten focussen op leven, wonen en zorg. Die waarden moeten in die volgorde aandacht krijgen.”

Borrelden er in coronatijden creatieve oplossingen naar boven om de huidhonger, gebrek aan geborgenheid en nabijheid te compenseren?

Leentje De Wachter: “We hoorden al van enkele initiatieven. Zo schakelden sommige organisaties over naar één-op-één-begeleiding, waarbij de psycholoog bij de bewoner op de kamer een gezelschapsspel speelde. Dat was een ideaal moment om te checken hoe de bewoner zich voelde. Zelfs intergenerationele projecten zochten naar creatieve oplossingen. Omdat klassen niet meer op bezoek mochten komen in de woonzorgcentra, viel het intergenerationeel contact weg. Wat merkten we? Juffen deelden tekeningen rond bij al hun leerlingen, die de tekeningen inkleurden. Die werden dan in één groot pakket afgegeven en opgehangen in de woonzorgcentra. Kleuters kwamen krijttekeningen maken op de parking van het woonzorgcentrum.” 

Jan Steyaert: “Heilig Hart in Kortijk deelde op moederdag grote witte ballonnen uit waarop de familie een mooie boodschap kon schrijven en die werden dan afgegeven aan de bewoners. Ze werken ook aan de ontwikkeling van een app die thuiswonende mensen met dementie aanspoort om voldoende te bewegen. Die initiatieven vervangen uiteraard het echte contact niet, maar het zijn zoektochten in de balans tussen contact houden en bescherming tegen het virus. En we horen graag meer voorbeelden. Bij deze een warme oproep om initiatieven door te sturen naar het Expertisecentrum Dementie. Zo kunnen we van elkaar blijven leren.” 

De tweede golf werd jammer genoeg al snel een feit. Merken jullie nu verschillen met de situatie in maart? Voelen jullie dat er al lessen getrokken werden en dat ernaar gehandeld wordt?

Jan Steyaert: “Ik denk het wel. De strategische voorraad beschermingsmateriaal is nu veel beter op orde. Testen verloopt vlotter. Basismaatregelen zoals handen wassen, afstand houden en geen knuffels geven zijn helemaal ingeburgerd. We zijn ook afgestapt van algemene maatregelen zoals een lockdown en kiezen voor meer selectieve maatregelen daar waar het nodig is. Je voelt dat er overal opnieuw een intensievere zoektocht gestart is hoe we – onder deze omstandigheden – warme zorg kunnen organiseren. Hoe compenseren we de huidhonger? Hoe vangen we het gemis van sociale contacten op?” 

Leentje De Wachter: “Het is een zoektocht naar ons kompas om kwaliteit van leven, wonen en zorg te garanderen ondanks corona.” 

Jan Steyaert: “En dat steeds met een plan A, plan B, plan C… in ons achterhoofd en warme zorg in het vizier.”

Het volledige rapport ‘Dementiezorg in tijden van corona’ kan je gratis downloaden op www.dementie.be.
De gedrukte versie kan je hier voor 9 euro bestellen.

TEKST: KIM MARLIER • BEELD: PETER DE SCHRYVER