WARM PLEIDOOI VOOR PERSOONSGERICHTE ZORG

EXPERTISECENTRUM DEMENTIE VLAANDEREN SCHRIJFT REFERENTIEKADER VOOR PERSONEN MET DEMENTIE

Naar schatting 132.000 mensen in Vlaanderen hebben dementie. In 2035 zullen dat er 188.000 zijn. We kijken als maatschappij aan tegen een stijging van 40% over een periode van vijftien jaar. De hele zorgsector zal in contact komen met mensen met dementie. Daarom is het belangrijk om een visie te ontwikkelen die een goede zorg garandeert voor personen met dementie. Herlinde Dely, Jurn Verschraegen en Jan Steyaert van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen schreven Ik, jij, samen MENS. Een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie.

Jurn Verschraegen: “We schreven dit referentiekader in opdracht van minister Jo Vandeurzen. Het is het eerste referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor mensen met dementie. 

Enkele decennia geleden werden mensen met dementie vooral benaderd vanuit een medisch model. Op de voorgrond stond alles wat niet lukte. Men focuste op de dementie en verloor daarbij de mens uit het oog. Nu merk je dat het medisch model aan het verschuiven is naar een welzijnsmodel. De mens staat centraal. Hoe kunnen we iemand met dementie zo goed mogelijk verzorgen, met oog voor zijn of haar geluk en welzijn?” 

“We zien mantelzorgers vooral als medezorgverlener en expert,
maar vergeten de rol van naaste en medecliënt.”

Herlinde Dely: “We moeten evolueren naar persoonsgerichte en afgestemde zorg. Mensen met dementie moeten deel kunnen uitmaken van de samenleving. Zorg op maat speelt daarin een grote rol. Maar om die mensgerichte zorg te kunnen garanderen, is het nodig om de neuzen van de zorgsector in dezelfde richting te zetten. Het referentiekader is er voor de hele zorgsector. Zowel voor de thuiszorg, de residentiële zorg als de ziekenhuizen. Mensen met dementie komen in aanraking met al die verschillende sectoren. Het is daarom belangrijk dat ze dezelfde visie delen en op één lijn zitten”.

Hoe is het referentiekader tot stand gekomen?
Jurn: “We doorzochten wetenschappelijke literatuur, visieteksten en richtlijnen en spraken met tientallen mensen, zowel personen met dementie, mantelzorgers, zorgverleners als managers. Zo kwamen we tot zes fundamenten van goede zorg: beeldvorming over dementie, normalisatie, autonomie in geborgenheid, afgestemde zorg, de betrokkenheid van het sociaal netwerk en de mantelzorgers en ten slotte de rol van de professionele zorgverleners en vrijwilligers.”

NOTHING ABOUT US, WITHOUT US

Hoe draagt beeldvorming bij tot goede zorg?
Herlinde: “Beeldvorming draait om hoe we kijken naar iemand met dementie. Zien we de persoon of focussen we vooral op de ziekte? Hoe praten we met hen? Maar nog belangrijker is hoe we over hen praten. Bij het Expertisecentrum Dementie hebben we het altijd over mensen met dementie, nooit over dementerenden. Dat is heel bewust. De aandoening is een deeltje van een persoon, maar mag de persoon niet definiëren. 

Mensen met dementie geven aan dat ze anders bekeken worden door de buitenwereld. Ze krijgen de diagnose van dementie en plots tellen ze niet meer mee. Dat is iets wat moet veranderen.”

Jurn: “Het zit vaak in kleine dingen. In het taalgebruik of in de beelden die we gebruiken als er bijvoorbeeld een folder wordt gemaakt over mensen met dementie. Vaak zijn dat triestige mensen in een rolstoel. Dat kan anders. Kijk maar eens op de website www.onthoumens.be. Daar vind je onder andere een beeldbank met cartoons en foto’s van personen met dementie in een warme (zorg)omgeving. Zonder het leed te willen uitwissen, want dat is er natuurlijk ook. Die foto’s dragen de emancipatorische boodschap van de campagne Vergeet dementie, onthou mens uit.”

Herlinde: Nothing about us, without us, zeggen mensen met dementie zelf. We moeten hen mee betrekken in de beslis­singen die hen aangaan. Er is op het vlak van beeldvorming een belangrijke om­slag voelbaar. Toen we het referentiekader voorstelden, was Paul een van de spre­kers op het symposium. We hadden Paul vrij algemeen aangekondigd en niet vermeld dat hij dementie heeft. Twintig jaar geleden was het ondenkbaar dat mensen met dementie het woord zouden nemen op een dergelijk symposium. Maar Paul heeft dat met verve gedaan. Halverwege zijn uiteenzetting benoemde hij zelf dat hij dementie heeft. Zijn betoog liet een diepe indruk na bij het publiek. Je kon in de zaal een speld horen vallen.”

NORMAAL WAAR MOGELIJK

Hoe zet je het tweede fundament normalisatie om in de praktijk?
Herlinde: “Het devies is: Normaal waar mogelijk, maar bijzonder waar nodig. Mensen met dementie hebben zorg nodig, maar het is belangrijk om hen hun leven te laten leiden zoals ze gewoon zijn. Dat weerspiegelt zich bijvoorbeeld in de inrichting van de woon- en zorgcentra. Hoe is de leefruimte ingericht? Hoe zien de kamers eruit? Maak die plaatsen huiselijk en gezellig met planten, een tafelkleedje. Zorg ervoor dat er boeken staan, misschien zelfs een piano. Op die manier voelen bewoners zich beter thuis.

Iedereen richt zijn huis in op de manier waarbij hij of zij zich goed voelt. Waarom zou dat plots niet meer kunnen als je in een woonzorgcentrum woont? De inrich­ting van je leefruimte moet je persoon­lijkheid weerspiegelen. Het zijn belang­rijke triggers waarmee we zorgzaam moeten omspringen.”

Jurn: “Het wel of niet dragen van beroeps­kledij speelt daarin ook een belangrijke rol. Wij pleiten ervoor om enkel beroeps­kledij te dragen tijdens de verzorgingsmomenten. Op andere momenten creëert beroepskledij een hiërarchie en afstand. Dat is niet altijd wenselijk. Mensen met dementie willen niet tegen een uniform praten, maar tegen een mens. Dat is een moeilijk debat, dat beseffen we. Beroeps­kledij verleent ook een identiteit aan zorgverleners. Maar als je kijkt naar de zorg voor personen met een beperking, dan zie je dat het wel mogelijk is. Daar dragen verzorgers al jaren geen beroeps­kledij meer.”

“Er bestaan heel wat mooie theorieën rond zorg die enorm waardevol zijn, maar er bestaat geen trukendoos die altijd werkt.”

Herlinde: “We pleiten voor afgestemde zorg en maatschappelijke participatie. Geef mensen met dementie de zorg die ze zelf belangrijk vinden. Als Marie houdt van koken, laat haar meekoken. Als Roger graag de krant leest, zorg ervoor dat er een makkelijke zetel is waar hij rustig kan lezen. Probeer mensen met dementie nog zoveel mogelijk te laten meedraaien in de maatschappij. Geef ze de kans om nog naar hun hobbyclub te gaan. Of eens samen te eten met hun partner. Of probeer gewoon iets nieuws uit!

Mensen met dementie hebben recht op goede zorg, maar we moeten erover waken dat ze niet uit de maatschappij worden gehaald. We mogen taken niet zomaar uit hun handen nemen. Hun gewoontes zijn ons vertrekpunt.”

FELIX, HET IS LANGS HIER

Het derde fundament is autonomie. Hoe waak je daarover in de zorg voor mensen met dementie?
Jurn: “Als zorgverlener moeten we een juiste balans vinden tussen het stimuleren van de autonomie en zorgen dat de situatie veilig blijft. Mensen met dementie moeten soms tegen zichzelf worden beschermd, maar laat hen daarin zoveel mogelijk meebeslissen. Als enkel de veiligheid primeert in de zorg, dan hebben mensen met dementie geen levenskwaliteit meer.”

Herlinde: “Het vergt wat creatief denken. Stel dat een bewoner nog goed kan stappen en wil gaan wandelen, maar de kans is reëel dat hij zal verdwalen. Wat doe je dan? 

WZC De Wingerd vertelde over Felix, een man die heel graag alleen wou wandelen. In samenspraak met Felix en zijn familie beslisten ze dat dat mogelijk moest zijn. De eerste maanden na de verhuis ging dat prima, maar na een tijdje verdwaalde Felix af en toe. Om hem toch alleen te laten wandelen, zetten Felix’ kinderen langs het rondje dat hij wandelde overal bordjes met pijltjes en de boodschap ‘Felix, het is langs hier. In een later stadium gaven ze hem een gps-systeem mee, waardoor de zorgverleners altijd wisten waar hij was op zijn wandeling. Dat zijn bijzonder mooie voorbeelden van zoeken naar een balans tussen autonomie en veiligheid. Er is geen pasklaar antwoord. Het is een evenwicht dat je telkens opnieuw moet zoeken en bijsturen.” 

OOG HEBBEN HUN VERHAAL

Zoveel mensen, zoveel verhalen. Is dat waar afgestemde zorg om draait?
Herlinde: “De diagnose dementie maakt mensen plots niet identiek. Iedereen heeft andere wensen, voorgeschiedenis en persoonlijke voorkeuren. Afgestemde zorg wil zeggen dat we vertrekken vanuit iemands beleving en aandacht hebben voor wat die persoon belangrijk vindt.”

Jurn: “In plaats van iemand altijd te wassen op hetzelfde uur, was je iemand pas wanneer die wakker is. Zelfs dan is het nog belangrijk om te kijken naar de situatie. Als een bewoner op een ochtend heel verward is, is het beter om het wassen even uit te stellen en de persoon met een babbeltje weer wat op zijn gemak stellen. Dat wassen komt later wel.”

Herlinde: “Tijdens onze gesprekken vertelde een zorgverlener over Piet, een man die veel speekselverlies had. Normaal wordt dat opgelost door de persoon een slab aan te doen, maar Piet werd daarvan heel onrustig. Tot een medewerker hoorde dat hij altijd heel veel aandacht aan zijn uiterlijk besteedde. Hij zat vroeger steevast strak in het pak. Iemand had het lumineuze idee om de slab te vervangen door een stijlvolle sjaal, die dagelijks wordt gewassen. Piet was onmiddellijk een stuk rustiger. Zijn uiterlijk, iets wat heel belangrijk was voor hem, speelde mee in de onrust.” 

Jurn: “Kijk naar de interesses en talenten van de persoon met dementie en handel daar naar. Dat is waarvoor dit fundament  staat. Zorg ervoor dat je de mensen kent. Iemand die heel zijn leven in de tuin werkte, kan je mee laten helpen in de tuin van het woonzorgcentrum. 

De familie speelt daarin een grote rol. Zo was er een man die niet wou slapen. Telkens hij in bed werd gelegd, stribbelde hij tegen. Tot zijn kinderen zich herinnerden dat hun vader vroeger altijd in de relaxzetel in slaap viel, met een geruite plaid op zijn benen. Ze haalden de plaid en lieten de man in zijn zetel in plaats van in zijn bed slapen. Het moeilijke gedrag verdween op slag, omdat de man op zijn vertrouwde manier kon slapen. Een mooi bewijs dat de familie een expert is in de zorg. Zorgverleners alleen hadden dat niet kunnen weten.”

Vandaar dat ook een van de fundamenten gewijd is aan de mantelzorgers en naasten.
Herlinde: “Ja, inderdaad. Een mantelzorger vervult eigenlijk vier rollen. Hij is medezorgverlener, medecliënt, naaste en expert. Soms heeft een mantelzorger vooral nood aan advies of een luisterend oor. Soms is hij de rechterhand in de zorg. Soms krijgt een zorgverlener tips aangereikt door de mantelzorger die de zorg een stap vooruit helpen. 

We moeten oog hebben voor die verschillende rollen en hen daarin ondersteunen. We werken daarvoor met het SOFA-model. Dat staat voor Samenwerken, Ondersteunen, Faciliteren en Afstemmen.”

Jurn: “Als zorgverleners verliezen we soms een rol uit het oog. We zien mantel­zorgers vooral als medezorgverlener en expert, maar vergeten de rol van naaste en medecliënt. Bijvoorbeeld door in een kamer binnen te komen zonder kloppen. Er moet aandacht zijn voor privacy en intimiteit tussen een persoon met dementie en de mantelzorger.”

Wat is de raad voor professionele zorgverleners en vrijwilligers?
Herlinde: “Werk met je hoofd, handen, hart en buikgevoel. Er bestaan heel wat mooie theorieën rond zorg die enorm waardevol zijn, maar er bestaat geen trukkendoos die altijd werkt. Als zorgverlener moet je steeds opnieuw zoeken en dat doe je met je buikgevoel.”

Jurn: “We vroegen aan mensen met dementie wat de kenmerken van een goede zorgverlener zijn. Vriendelijkheid, geduld, tederheid en authenticiteit waren de meest gegeven antwoorden. Mensen met dementie willen gelijkwaardig behandeld worden. Ze willen niet als een nummer gezien worden, maar als een mens. 

Er zijn de laatste decennia al heel wat stappen vooruit gedaan en we zitten met onze zorgsector absoluut op de goede koers. Dit referentiekader is een houvast om die lijn verder door te trekken.” 

Hoe gaan jullie nu verder aan de slag?
Jurn: “We willen dit referentiekader verder verspreiden en bekend maken. Om de vertaling naar de praktijk een duwtje in de rug te geven, lanceerden we samen met de Vlaamse overheid en Cera de projectoproep deMENS in de zorg. We selecteerden zes zorgvoorzieningen die we zullen ondersteunen in een pilootproject. Zo worden ook zij ambassadeurs van persoonsgerichte zorg. En ook in het buitenland gaan ze ermee aan de slag, zoals in het Europese 2-seas CASCADE-project.”

Herlinde: “Twee ziekenhuizen, twee woonzorgcentra en twee thuiszorgvoorzieningen gaan in 2019 aan de slag rond de zes fundamenten van goede zorg uit het referentiekader en worden daarin door ons begeleid. Ze zullen worden gecoacht in een gebalanceerde beeldvorming over dementie, zo gewoon mogelijk leven, autonomie en geborgenheid, afgestemde zorg, het betrekken en ondersteunen van mantelzorgers en vorming voor de medewerkers en vrijwilligers. Daarna starten we in 2020 met coaching en vormingstrajecten. Zo willen we het principe van persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie steeds breder verspreiden.”

Voor boeken en publicaties over dementie: winkel.dementie.be


HET GEWONE KAN ZO BIJZONDER ZIJN

WZC den Anker, Serskamp
Het was een koude winteravond. De bewo­ners en de huismedewerkers keken in de living naar Thuis, elk met een cornetto in de hand. Het is iets kleins, maar ik krijg het nog steeds warm als ik aan dat beeld terugdenk. Het was zo mooi om te zien hoe ze gezellig samenzaten. De bewoners lagen niet in bed, apart in hun eigen kamer. Neen, ze aten samen tevreden een ijsje, elk in hun eigen zetel. Een zeer alledaags tafereeltje van huiselijkheid, maar dat zoiets kan in een woonzorgcentrum maakt mij heel blij.

“We willen onze bewoners controle over hun eigen leven blijven geven”, vertelt Tine van woon- en zorgresidentie den Anker in Serskamp. “Daarom is het belangrijk om te weten wie ze zijn en wat ze nodig hebben. Enerzijds qua zorg, maar anderzijds ook om zich goed te voelen in hun vel. 

Hier in den Anker wonen mensen met dementie samen in een huis. We hebben vier huizen waar telkens 15 mensen met dementie wonen. Elk huis wordt ondersteund door een team huismedewerkers die meer doen dan de zorg en de verpleging voor de bewoners op zich nemen. Het leven in het huis vloeit samen met dat van de bewo­ners. De huismedewerkers zoeken naar wat de bewoners nodig hebben. Iemand die niet goed binnen kan zitten, gaat een paar keer per dag een ommetje wandelen met een huismedewerker. We proberen om de bewoners zoveel mogelijk mee in te schakelen in het dagelijkse reilen en zeilen. In den Anker werken we niet met een grootkeuken. Er wordt per huis gekookt en bewoners die willen kunnen meehelpen. Er is een bewoner die wekelijks de was rond draagt en enkele bewoners zorgen mee voor de kippen die hier rondscharrelen. 

We maken tijd om even koffie te drinken met de bewoners. Onlangs hielden we teamoverleg in één van de huizen en een bewoner zocht contact. We hebben die persoon bij ons aan tafel laten zitten en vergaderden verder met hem erbij. Het is belangrijk om oog te hebben voor het heel gewone. Zo leer je de bewoners echt kennen en kan je aanvoelen welke zorg ze nodig hebben.”


TEKST: KIM MARLIER • BEELD: PETER DE SCHRYVER