VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING IN WOONZORGCENTRA BEGINT BIJ GOED BELEID

"Luisteren naar de ballonnetjes"

Oktober 2021

Van complexe aangelegenheden maak je je niet af met een eenvoudige oplossing. Als ze toch een methode naar voor mag schuiven, glimlacht professor Lieve Van den Block, dan liefst een die alle niveaus van zorg en leven bestrijkt. Ze maakt deel uit van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde aan de VUB en UGent, en is voorzitter van het onderzoeksprogramma Aging and Palliative Care. “Afscheid, rouw en alles in de aanloop naar het einde van ons leven zorgt bij menig Vlaming voor ongemak. De zorgsector moet mee de omslag maken.”

“We praten liever niet over de dood. Met onze vrienden niet, met onze ouders niet, en ook in zorgmiddens blijft onze omgang met het levenseinde ingegeven door taboe en stigma. Daarom werken we onze onderzoeken ook uit voor praktische implementatie op de werkvloer in zorginstellingen en daarbuiten. Ons onderzoek en daaruit voortvloeiende trainingen en handvatten richten zich op alle niveaus rond de zorgvrager: op het individu, de organisatie én de maatschappij. Anders leren we nooit met de dood leven.”

“Goede palliatieve zorg begint allang voor er van een terminale fase sprake is”

Welke tools bestaan er zoal?

“Heel wat van de instrumenten die uit onze onderzoeken binnen de woonzorgcentra ontwikkeld worden zijn vrij toegankelijk – ze staan allemaal online – en wat meer is: hun toepasbaarheid beperkt zich niet tot de woonzorgcentra, ook voor andere zorgvoorzieningen zijn ze bruikbaar. Onze reflective debriefing tool is makkelijk om te zetten naar andere sectoren of voorzieningen. Daarmee kan je met de betrokken medewerkers alle belangrijke momenten uit een voorbije gebeurtenis, zoals een overlijden, op een rij zetten en nagaan wat goed liep en wat verbeterpunten zijn. Ook onze tool voor symptoommeting is zo een vertaling uit de wetenschap en is makkelijk overzetbaar naar de praktijk van de thuiszorg of ziekenhuizen. Bovendien kan je ondersteuning krijgen bij het implementeren van de tools. Je moet namelijk vermijden dat ze een afvinklijstje worden. Hebben we aan alle criteria voldaan? Klaar, op naar de volgende. Zo werkt het niet.”

Wanneer en hoe begin je als voorziening aan vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg?

“Sommige mensen vragen zelf om te kunnen spreken over hun toekomstige zorg en levenseinde, bij anderen is dat minder het geval. Ook de cultuur of het beleid van een voorziening zijn daarin medebepalend. We kennen prachtvoorbeelden van woonzorgcentra waar vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg bespreekbaar zijn als onderdeel van de zorg en het leven. Uit ons onderzoek blijkt helaas dat bewoners of patiënten, hun familie en soms zelfs de arts elkaar niet willen ‘lastigvallen met vervelende vragen’. Zo zit iedereen op iedereen te wachten om erover te beginnen. Er is meer sensitieve communicatie nodig. De achterliggende vraag die je je als zorgmedewerker altijd moet stellen: wat is voor iemand belangrijk op welk moment van zijn of haar leven? Dan gaat het niet alleen om de dood maar ook alle fasen daarvoor. Goede palliatieve zorg begint allang voor er van een terminale fase sprake is. Over wat ze belangrijk vinden – dat kan in kleine dingen zitten – praten mensen wel. Met één gesprek is dat niet uitgeklaard. Dat gesprek zet zich door in de tijd en kan je na een tijd ongedwongen uitbreiden naar het levenseinde. Wat willen mensen op de cruciale momenten in hun leven, de medische zorg, hun dagelijkse ondersteuning en zelfs tot na hun dood? Dat hele levenstraject moet bespreekbaar zijn, want een mens bestaat uit één geheel en het medische valt niet altijd te scheiden van het niet-medische.”

Lieve Van den Block: “We zijn ziekte en dood in termen van winnen en verliezen gaan bekijken. Wie zijn ziekte niet overwint, is een verliezer en dat wil niemand zijn. En dus is de dood taboe. Dat vind ik een verkeerd narratief.”

Dat lukt toch niet altijd bij iedereen en niet altijd volledig?

“Soms moet je erkennen dat iemand niet bij alles uitleg wil geven. Maar belangrijker is dat je erkent dat dat ook in de tijd kan veranderen. Je kan soms voor jezelf maar de juiste beslissing nemen eens je in een bepaalde situatie zit. Op welk moment wil je niet meer van het woonzorgcentrum naar het ziekenhuis gebracht worden? Dat zijn moeilijke beslissingen en soms heb je ook wat medische informatie nodig om daarover te kunnen nadenken. Er bestaat ook veel verwarring over de verschillende soorten wilsverklaring. Het is daarom belangrijk voldoende informatie te geven en vaak op verschillende momenten. Mensen hebben soms tijd nodig en kunnen ook van mening veranderen. Het is de kunst te luisteren naar de ballonnetjes die mensen oplaten. Als een bewoner in een woonzorgcentrum over een pas overleden vriendin zegt: ‘Wat Mariette is overkomen, zou ik niet willen meemaken’. Zo’n opmerking is het moment om door te vragen. Hoe vaak heb ik me bij mijn moeder niet, met mijn jas al aan, terug neergezet omdat ze zich net op het einde van een bezoek nog iets liet ontvallen.”

Kwaliteit van leven

Hoe raken we af van het taboe over de dood?

“Deze en vorige eeuw is de medische evolutie er sterk op vooruitgegaan, en daarmee ook onze levensverwachting. Zo lang mogelijk leven is blijkbaar erg belangrijk geworden in onze maatschappij. Wie ziek is, kan vechten tegen die ziekte met medische ingrepen en medicijnen als wapens. We zijn ziekte en dood in termen van winnen en verliezen gaan bekijken. Wie zijn ziekte niet overwint, is een verliezer en dat wil niemand zijn. En dus is de dood taboe. Dat vind ik een verkeerd narratief. We zouden ook kunnen bedenken: hoe kan ik zo lang mogelijk kwaliteitsvol leven? Als mensen kiezen voor palliatieve zorg of het stopzetten van een bepaalde therapie wegens te veel impact op hun levenskwaliteit, kunnen we dat ook zien als een moedige beslissing.”

“Als arts kan je zes jaar gestudeerd hebben zonder iets te leren over sterven. Tijdens de coronapandemie bleek dat een groot hiaat”

Is dat niet erg persoonlijk bepaald?

“Zeker. Het gaat erom wat jouw kwaliteit van leven bepaalt. Als je tot het uiterste wil gaan om bijvoorbeeld de geboorte van je kleinkind nog te kunnen meemaken en kiest voor een zware medische behandeling, dan moet dat kunnen. Ook dan moet je te allen tijde van richting kunnen veranderen. Er zijn mensen die al hun hoop op immuuntherapie stellen. Er zijn veel succesverhalen, maar evengoed zijn er mensen die enorm afzien van de nevenwerkingen.”

Hoe maak je dan een goed vroegtijdig zorgplan?

“We spreken van planning, geen plan. Plan klinkt te statisch en lijkt of je je traject stap voor stap tot aan je dood vastlegt, quod non. Het is een continu traject en het adagium is: there is no time like now. Bespreek het nu, en telkens je er opnieuw aan toe bent, in elke levensfase. Er bestaan hulpmiddelen om je gedachten te ordenen, of om eraan te beginnen, want ja, waar begin je en waarop moet je anticiperen? Rouwkoffers of -hoeken op scholen en in gemeenten zijn al wel bekend, maar we moeten de dood algemeen terug leren omarmen: dat is een opdracht voor het lokaal beleid, scholen, jeugdbewegingen, de hele zorg- en gezondheidssector, de juridische, sociale en culturele sector…

Het is een zaak van iedereen maar vooral ook van het beleid?

Beleidslui kunnen veel initiëren. Bij de VUB hebben ze zich geëngageerd om een compassionate university te zijn. Daarin past een beleid rond overlijden en rouw. De stad Brugge bijvoorbeeld kreeg het label van compassionate city en wil zijn burgers duurzaam ondersteunen bij ernstige ziekte, rouwverwerking en verlies. Die begrippen zouden ook in elke medische en paramedische opleiding aanwezig moeten zijn en niet het vak van één gespecialiseerde opleiding voor palliatieve of terminale zorg. Er bestaan mooie voorbeelden, maar voorlopig zien we er geen structurele inbedding of brede uitrol van. Als arts kan je bijvoorbeeld zes jaar gestudeerd hebben zonder iets te leren over sterven. Tijdens de coronapandemie bleek dat een groot hiaat. Veel zorgverleners zien de start van palliatieve zorg als het moment waarop de pijnpomp eraan te pas komt. Nochtans liggen de kansen beleidsmatig voor het grijpen: in België hebben we de wet op de palliatieve zorg, de wet op euthanasie en de wet op de patiëntenrechten die in elkaar passen. Die structurele voorwaarden van een palliatieve cultuur strekt tot voorbeeld voor het buitenland. We doen er helaas te weinig mee. Daarom hebben wij een beleidsnota opgesteld met onze aanbevelingen voor een duurzame implementatie van vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg in woonzorgcentra.

 

TEKST: NICO KROLS • BEELD: JAN LOCUS


Het beleid mee in het bad

Het symposium ‘Vroegtijdige Zorgplanning, Palliatieve Zorg & Levenseindezorg in wzc’ op 15 juni 2021 was de basis voor een gelijknamige beleidsnota van de onderzoeksgroep End of Life Care, Vlozo, VVSG en Zorgnet-Icuro. Centrale vraag: hoe kunnen we komen tot nog betere en duurzame implementatie van vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg voor elke bewoner van onze Vlaamse woonzorgcentra, gestoeld op deskundigheid en empathie? De beleidsnota bevat drie aanbevelingen voor praktijk en beleid om deze “hoe” te beantwoorden.

Implementatie van vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg vergt engagement van alle betrokkenen in het woonzorgcentrum: raad van bestuur, directie, leidinggevenden, zorg- en andere medewerkers.

Er is nood aan training, coaching en ondersteuningstrajecten, gebaseerd op evidence informed tools, op maat van het woonzorgcentrum, en in samenwerking met regionale palliatieve zorgstructuren.

Gepaste overheidsfinanciering voor vroegtijdige zorgplanning, palliatieve zorg en levenseindezorg is een voorwaarde, zowel voor de woonzorgcentra zelf als voor de regionale palliatieve zorgstructuren.

Meer informatie: www.endoflifecare.be


Wat is wat?

Vroegtijdige of voorafgaande zorgplanning (VZP) is een continu en dynamisch proces van reflectie en dialoog tussen de patiënt/persoon, zijn naasten en zorgverlener(s) met als doel het expliciteren van de waarden en voorkeuren van de patiënt/persoon over zijn toekomstige zorg en waarbij uiteindelijk toekomstige zorgdoelen of behandelingsmogelijkheden besproken en/of gepland kunnen worden. Dit kan de besluitvorming bevorderen op een later ogenblik indien er belangrijke beslissingen over zorg of behandeling moeten worden genomen of indien de patiënt/persoon niet meer in staat is zijn wil te uiten. Waar in het Engels gesproken wordt over advance care planning (ACP) worden in Vlaanderen de termen ‘vroegtijdige zorgplanning’ en ‘voorafgaande zorgplanning’ als synoniemen gebruikt. Een vroegtijdige zorgplanning kan resulteren in het invullen van één of meerdere wilsverklaringen waarvan er in totaal vijf officiële bestaan (de ‘negatieve’ wilsverklaring, de wilsverklaring euthanasie, de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling, de verklaring voor orgaandonatie en de lichaamsschenking aan de wetenschap), die een persoon vooraf kan stellen. 

Palliatieve zorg staat voor een benadering die de kwaliteit van het leven beoogt te verbeteren van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening door lijden te voorkomen en te verlichten, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en existentiële aard. Palliatieve zorg is meer dan het aanbod van gespecialiseerde palliatieve zorgservices die in België bestaan, zoals de mobiele thuisbegeleidingsequipes die gespecialiseerd zijn in het bieden van palliatieve zorg. Het is een bredere benadering die past bij het werk van iedere zorgverlener die in contact staat met mensen die een ernstige of gevorderde aandoening of ziekte hebben.

Levenseindezorg of terminale zorg is de zorg en ondersteuning die zich richt op de laatste dagen en weken van het leven. Dit is een klein stukje van de palliatieve zorgbenadering. In de praktijk wordt palliatieve zorg vaak verward met terminale zorg.