3 juli 2018

REVALIDATIECENTRUM PULDERBOS

HOE MEER ER LUKT, HOE HOGER DE LAT LIGT

Hulpverleners in een revalidatiecentrum ontwikkelen vaak een nauwe band met de kinderen en jongeren. Dat is een groot voorrecht, maar het zorgt ook voor extra druk. Een gesprek met algemeen directeur Steven hazenbosch van Revalidatiecentrum Pulderbos.

Revalidatiecentrum Pulderbos biedt gespecialiseerde revalidatie voor kinderen van enkele maanden tot jongvolwassenen van 18 à 21 jaar. “We zijn actief op diverse domeinen”, licht Steven hazenbosch toe. “Op neurologisch gebied hebben we een gespecialiseerd epilepsiecentrum voor kinderen met hardnekkige epilepsie bij wie traditionele medicatie niet volstaat. Door een langere opname proberen we de diagnose en behandeling scherp te stellen en volgen we de reacties op de medicatie nauwlettend op, zodat we de ziekte onder controle krijgen. Ons doel is om de kinderen zo goed mogelijk te laten functioneren in de samenleving. Dat geldt ook voor kinderen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), bijvoorbeeld na een zwaar verkeersongeval, een stamp van een paard op het hoofd of een hersenbloeding – wat spijtig genoeg ook bij jonge mensen voorkomt – met een subcomateuze toestand als gevolg. Wij doen er alles aan om dat kind opnieuw zoveel mogelijk aan te leren.”

“Naast het neurologische is er ook het pulmonaire: de longproblemen. Daartoe behoren kinderen met mucoviscidose, maar ook baby’s die te vroeg geboren worden en van wie de longfunctie nog niet helemaal ontwikkeld is. Een derde actiedomein zijn de kinderen en jongeren die een zware operatie achter de rug hebben door een hersenverlamming. Vaak belanden zij in Pulderbos voor een afgelijnd traject van acht weken. Ze komen horizontaal op een brancard binnen, maar stappen vaak op eigen kracht weer naar buiten.”

SOLK

“Vroeger kwamen kinderen en jongeren doorgaans met vrij goed afgelijnde problemen. Dat verandert. Steeds vaker hebben we te maken met SOLK: Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Het gaat om lichamelijke klachten die langer dan enkele weken duren en waarbij adequaat medisch onderzoek geen somatische aandoening vindt die de klachten voldoende verklaart. De gevolgen van die klachten op het functioneren van het kind zijn veel ernstiger dan op grond van de aandoening te verwachten is. Een verklaring voor het vaker voorkomen van SOLK hebben we niet. Zijn we er meer alert voor? Of is er iets anders aan de hand? Op dit ogenblik kan ik daar geen onderbouwde uitspraak over doen.”

“Meer dan vroeger betrekken we een kinderpsychiater bij de revalidatie. We willen het taboe daarop weghalen. Het kan bijzonder heilzaam zijn. Het gaat niet om zware psychiatrische problematieken, maar we spreken toch over jonge mensen in volle ontwikkeling die plots heel hard worden geconfronteerd met de realiteit en hun toekomstdromen moeten bijstellen. Dat is niet niks. Psychologische en pedagogische begeleiding zijn dan geen luxe, maar een noodzaak.”

“Dat is ook het grootste verschil met revalidatie bij volwassenen: wij werken met kinderen en jongeren aan het begin van hun leven. Opvoedkundige aspecten spelen nog volop. Ze komen naar Pulderbos om medische redenen, maar hun noden zijn breder. Daarom werken we met leefgroepen en niet met verpleegafdelingen. Elk kind en elke jongere wordt opgenomen in de leefgroep die het best bij hem of haar past en waar ze een lach en een traan kunnen delen. Die gasten helpen elkaar, ze steunen elkaar. Vaak krijg ik bij het afscheid te horen: ‘Ik heb geweend toen ik hier aankwam, maar nu ik vertrek zijn er opnieuw tranen omdat ik afscheid moet nemen van mijn nieuwe vrienden.’”

OMKADERING OP MAAT

“Het pedagogische en psychologische aspect zijn zo belangrijk. We wegen voortdurend af welke inzet van medewerkers het meest gepast is: verpleegkundigen, opvoedkundigen, psychologen, een psychiater … We zoeken telkens naar de juiste omkadering. We bieden ook onderwijs op maat: in kleine klasgroepjes of aan bed, zowel op kleuterniveau als in basisonderwijs en secundair onderwijs. Veel kinderen die lang geen lessen hebben kunnen volgen, zijn erg blij als ze terug naar de klas kunnen. Het is alsof ze licht aan het einde van de tunnel zien en stilaan terugkeren naar de ‘normale’ modus.”

“De gemiddelde verblijfsduur zegt niet zoveel. We bieden kortdurende trajecten aan van een week. Bijvoorbeeld als een jongere die de overstap naar het secundair niet goed verteert en er mogelijk meer aan de hand is: een niet herkend NAH, een gedragsstoornis of een gevolg van een ongeval dat op vroegere leeftijd plaatsvond. Na een week monitoring kunnen we een gespecialiseerd advies geven. Andere jongeren en kinderen blijven hier maanden of zelfs één of twee jaar om te revalideren.”

“De verwachtingen van de patiënten, hun ouders en familie zijn vaak hooggespannen. Al is er een groot verschil tussen aangeboren ziektes zoals epilepsie en plotse, onvoorziene gebeurtenissen zoals een ongeval of een hersenbloeding. Dan is het vaak moeilijk om te praten over hoe het vroeger was en hoe het nooit meer zal worden. In de acute fase ligt de focus puur op het overleven en dan zijn de ouders erg opgelucht. Maar hoe meer er lukt, hoe hoger de lat komt te liggen. Tot we geconfronteerd worden met het plafond. Dat kan erg pijnlijk zijn. Mensen worden vaak kwaad en reageren zich af op de hulpverleners. Maar daar hebben we begrip voor. Het is ook heel hard om te verwerken.”

UNIEKE BAND

“Het is een aparte job om in een revalidatiecentrum te werken. Je moet er echt geschikt voor zijn. Als algemeen directeur ben ik niet continu in contact met de kinderen, maar ik hoor ze lachen en wenen. Werken met jonge mensen is erg boeiend. Omdat ze hier vaak voor langere tijd verblijven, leren we hen ook goed kennen. Je bouwt een band op, begeleidt hen en ondersteunt hen. De medewerkers in de leefgroepen eten bijvoorbeeld samen met de kinderen en de jongeren. Dat is uniek. Het zorgt voor mooie momenten, maar ook voor druk en verdriet als het minder goed loopt of als het tijd is om afscheid te nemen. Je voelt dat alle medewerkers met de kinderen meeleven op een cruciale en bijzonder intense periode in hun leven. Het is een groot voorrecht om die rol te mogen spelen.”

"Je voelt dat alle medewerkers met de kinderen meeleven op een cruciale en
bijzonder intense periode in hun leven." 

“Bijna elke week krijgen we vragen van media naar succesverhalen. Als ik tv-makers erop wijs dat het niet voor iedereen zo goed afloopt, tonen ze minder interesse. Ze zijn altijd op zoek naar iemand die welbespraakt is en een positief traject kan voorleggen. Vaak is de realiteit anders. Voor de meeste kinderen en jongeren wordt het nooit meer als vroeger, al bieden wij hen uiteraard wel perspectief. Kinderen en jongeren maken hier moeilijke momenten door. Net als volwassenen botsen ze op hun grenzen en gaan ze er soms aan onderdoor.”

“Nieuwe technologieën openen nieuwe mogelijkheden. Zo nemen we deel aan een Europees project voor staprobots voor kinderen. Al mogen we daar ook niet te veel heil van verwachten. Ik ben een groot voorstander van technologie, maar een staprobot kan een kind misschien enkele uren per week helpen. Wij focussen ook op al die andere uren. We behoeden ons voor euforie.”

“De ontwikkeling van netwerken heeft ook een impact op de revalidatiecentra. Pulderbos werkt al lang samen met artsen, huisartsen, scholen, centra voor leerlingenbegeleiding, centra voor ontwikkelingsstoornissen ... Ook met de ziekenhuisnetwerken maken we afspraken. Samenwerking in netwerken is de toekomst. Pulderbos is heel erg gespecialiseerd, maar op een beperkt terrein. We zijn aangewezen op samenwerking. Ik geloof in die dubbele aanpak: enerzijds verregaande specialisatie in een beperkt aantal centra, zodat je voldoende casussen kan behandelen om je expertise uit te bouwen. Anderzijds een breed basisaanbod dichtbij de mensen. Het blijft een uitdaging om beide sporen optimaal te realiseren.”

TEKST: FILIP DECRUYNAERE • BEELD: JAN LOCUS