3 april 2019

HELPEN VANUIT EIGEN ERVARING

HOE KAN JE ERVARINGSDESKUNDIGEN INSCHAKELEN IN HET ZIEKENHUIS?

Wat als patiënten worden ingezet om andere patiënten in het ziekenhuis te ondersteunen? Een waardevol idee, maar er bestaat in de Vlaamse ziekenhuizen nog geen georganiseerd kader om erva­ringsdeskundigen te betrekken in de zorg. Dr. Eva Marie Castro onderzocht in haar doctoraat op welke manier ervaringsdeskundigen effectief kunnen worden ingeschakeld in de ziekenhuizen. 

Wat inspireerde je om een model uit te werken om ervaringsdeskundigen op te leiden?
Er bestonden hier en daar al enkele initiatieven rond patiëntenparticipatie, maar het ontbrak aan goed onderbouwde metho­dieken. Ik wilde ervaringsdeskundigen inschakelen in ziekenhuizen. Nu vullen patiënten regelmatig een enquête in op het einde van hun zorgtraject, maar het is voor ziekenhuizen niet eenvoudig om die resultaten om te zetten in concrete verbeteringen. Ervaringsdeskundigen inzetten is een directe vorm van patiënten­participatie die meer impact heeft. 

Het doel van mijn doctoraat was om een methode te ontwikkelen voor participatie van ervaringsdeskundigen in algemene ziekenhuizen. Tijdens een pilootproject in UZ Leuven werd die methodiek uitgetest en geëvalueerd.

Hoe ben je tot dat model gekomen?
Eerst en vooral zocht ik goede voorbeelden in de literatuur op. Werken met ervaringsdeskundigen is niet nieuw. Organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg of die werken rond armoede doen dat al langer, en dat met goede resultaten. Ik sprokkelde de valkuilen, succesverhalen en handvaten. 

Daarna gingen we na in welke afdelingen van het UZ Leuven dit project zinvol zou zijn. Waar was er al ervaring met patiëntenparticipatie? Welke afdelingen zijn geïnteresseerd? Uiteindelijk vonden we goede partners in het niercentrum in Gasthuisberg, het revalidatiecentrum in Pellenberg en de raadpleging dermatologie in Sint-Rafaël. Samen met die drie afdelingen startten we een co-designtraject. 

Observeren was de eerste stap. We leerden de werking en de mogelijkheden van de afdeling kennen. Daarna stelden we groe­pen samen van zorgverleners, patiënten en ervaringsdeskundigen. We interview­den elke groep apart over de werking van de afdeling en filmden die gesprekken. Wat loopt er goed, wat minder goed? Zou het zinvol zijn om ervaringsdeskundigen in te schakelen? Hoe kunnen zij tegemoet­komen aan de noden van de patiënten? Per afdeling werd er besproken hoe ervaringsdeskundigen kunnen worden ingeschakeld. Uit die interviews haalden we sprekende quotes die we tot een filmpje monteerden. We maakten per afdeling telkens één samenvattend filmpje van de professionals en één van de patiënten en ervaringsdeskundigen. In die zes filmpjes kwam naar voor wat er werd gemist op de afdeling. Welk voordeel zagen de deelnemers in de inschakeling van de ervaringsdeskundigen en welke weerstanden voelden ze aan? We deelden de geïnterviewden op in twee focusgroepen. Een groep met de professionele zorgverleners en een groep met patiënten en ervaringsdeskundigen. Eerst zagen de twee focusgroepen de filmpjes apart, daarna werden de groepen samengebracht. In het begin was dat best confronterend, maar het zorgde ook voor veel openheid en discussie. De groepen groeiden tijdens de gesprekken naar elkaar toe, bijna letterlijk. In het begin zat elke groep aan een eigen kant van de tafel. Na enkele gesprekken viel die opdeling weg en zat iedereen door elkaar, ongeacht tot welke focusgroep ze behoorden. 

Hoe maakten jullie de stap om van dat co-designtraject concreet te starten met een proefproject?
De focusgroepen en de co-designgroepen bespraken wat de doelstelling moest zijn om te werken met ervaringsdeskundigen. In die gesprekken legden ze de basis voor het project vast. Wat is de visie en wat zijn de randvoorwaarden? Welke taken en rollen mag een ervaringsdeskundige opnemen? Welke praktische zaken moeten we regelen? 

Met die basis duidelijk op papier gingen we van start met twaalf ervaringsdeskundigen: zes mensen op de revalidatieafdeling, vier bij dermatologie en vier personen in het niercentrum.

Welke rol konden de ervaringsdeskundigen invullen?
De ervaringsdeskundigen konden patiën­ten ondersteunen op vier vlakken. Eerst en vooral door sociale en emotionele steun te geven, daarnaast ook door praktische ondersteuning aan te bieden en informatie te geven. In de praktijk verliep de ondersteuning op elke afdeling anders. 

Zo zag je op de afdeling revalidatie dat vooral de praktische ondersteuning aan bod kwam. Er was een patiënt met dwarslaesie die moeite had om zijn veters te knopen. Telkens moest hij aan de verpleging vragen om hem te helpen. Tot een erva­ringsdeskundige toonde  hoe hij zijn veters knoopte. Plots was er een progressie bij de patiënt. 

Het toont aan dat ervaringsdeskundigen vanuit hun ervaringen kunnen wijzen op zaken die de professionele zorgverlener niet kan weten. Ik denk aan een patiënt die na een amputatie opnieuw moest leren traplopen. Het was een traag en moeizaam proces. Opnieuw liep de vooruitgang een stuk sneller toen een ervaringsdeskundige tips en aandachtspunten gaf. Waar moet je op letten bij het stappen? Hoe hou je beter je evenwicht? Met die hulp ging het traplopen heel wat vlotter.

Soms ging het ook over hele praktische zaken. Rolstoelpatiënten leerden hoe ze het makkelijkst een band van hun rolstoel vervangen. Of welke pomp ze het best gebruiken om de banden op te pompen. Er was een rolstoelpatiënt die na een lange revalidatie naar huis mocht. Er was een plan opgesteld om de keuken aan te passen aan de nood van de patiënt. Toen de ervaringsdeskundige het plan bekeek, wees hij op een aantal onpraktische punten. De gootsteen en het fornuis waren tegenover elkaar gezet. Op die manier is het voor een rolstoelpatiënt heel moei­lijk om bijvoorbeeld een pot met kokend water af te gieten in de gootsteen. De erva­ringsdeskundige gaf de tip om de gootsteen en het fornuis naast elkaar te plaatsen. 

Verschilde die rol van afdeling tot afdeling?
In het niercentrum was vooral de emotionele en sociale steun van groot belang. Ik herinner me een vrouw die op de wacht­lijst stond voor een niertransplantatie. Ze was al viermaal opgeroepen, maar telkens bleek in de operatiezaal dat de transplantatie niet kon doorgaan. Dat is mentaal een zware opdoffer. In zo’n geval ben je er als patiënt niets mee als een zorgverlener zegt dat je de moed erin moet houden. Of als je familie je op het hart drukt dat het allemaal in orde zal komen. De ervaringsdeskundige in het niercentrum was de enige die de dame kon helpen, net omdat hij exact hetzelfde had meegemaakt. Hij had als enige recht van spreken. Toen hij zei dat ze de moed erin moest houden en dat het in orde zou komen, was hij zelf het levende bewijs van wat hij zei. Vaak boden de ervaringsdeskundigen de patiënten hoop. Gewoon door rond te lopen, gaven ze de patiënten al een toekomstperspectief.

“Het is voor een zorgverlener ook niet makkelijk om plots een nieuwe partner in de zorg te
krijgen. Het was wat zoeken om de twee rollen goed te combineren. Maar op het einde van
het traject was iedereen positief.”

Kan elke patiënt zich opgeven om in het ziekenhuis te helpen als ervaringsdeskundige? Of zijn er voorwaarden?
In eerste instantie hebben ze hun eigen ervaring als patiënt en de kennis die ze daarover opdeden. Maar het was belang­rijk dat ze naast individuele ervarings­kennis ook collectieve ervaringskennis hadden. Je moet als ervaringsdeskundige ook weten hoe het is voor anderen om een gelijkaardig traject mee te maken. Of met andere woorden, je moet jouw eigen perspectief overstijgen. 

Daarom selecteerden we enerzijds mensen die actief waren in collectieven zoals patiëntenverenigingen, zelfhulpgroepen of gespecialiseerde sportclubs. Anderzijds vroegen we aan de afdeling een lijst met namen van oud-patiënten die uit zichzelf al over de vloer kwamen. 

We hadden met die mensen enkele gesprekken en toetsten hen aan vier elementen: kennis, vaardigheden, motivatie en houding. We zochten naar mensen met een open en positieve ingesteldheid. Het moesten veerkrachtige personen zijn die inspirerend konden zijn voor de huidige patiënten.

Werden de ervaringsdeskundigen opgeleid?
Ja, ze kregen een vrij stevig pakket training en coaching. Via het Trefpunt Zelfhulp kregen ze gesprek- en luistertechnieken. Ze leerden hoe ze moeten omgaan met delicate situaties en hoe ze kunnen samenwerken met professionele zorgverleners. Er was ook aandacht voor zelfzorg. 

Ervaringsdeskundigen mogen geen me­dische info geven aan de patiënten, maar op expliciete vraag van de erva­ringsdeskundigen zelf kregen ze beperkte medische achtergrondinformatie van een professionele zorgverlener van de afdeling waar ze actief waren. Tot slot leerden ze via de vrijwilligersdienst het nodige over handhygiëne, discretie, beroepsgeheim en brandveiligheid. 

Met die bagage gingen ze aan de slag. In het begin voorzagen we intensieve coaching voor de ervaringsdeskundigen, maar na een tijdje was die behoefte minder. Maandelijks planden we een intervisie waar de ervaringsdeskundigen samen nadachten over problemen die ze ondervonden tij­dens de begeleidingen. Om de twee maand zaten ze samen met de werkgroep van het co-designtraject om de werking op te volgen, te evalueren en bij te sturen.

Wat waren de drijfveren van de ervaringsdeskundigen om in dit traject te stappen?
Een ervaringsdeskundige stapt heel bewust in dit traject. Ja, het vraagt een grote inzet, maar elke ervaringsdeskundige getuigde dat ze daarvoor heel veel voldoening in de plaats kregen. Als je anderen helpt, help je ook jezelf. ‘We voelen ons opnieuw nuttig’, hoorden we vaak. Veel van de ervaringsdeskundigen kunnen niet meer werken en dit was voor hen een zinvolle tijdsbesteding. Je hulp is zeer zichtbaar. Op de afdeling revalidatie was er een jonge papa die grotendeels verlamd was. Hij kon zijn baby niet meer zelfstandig op schoot nemen. Met de hulp van een ervaringsdeskundige, ook een jonge ouder, lukte het wel. ‘Hier heb ik het verschil gemaakt’, mag de ervaringsdeskundige op dat moment met recht en rede zeggen. Zoiets geeft voldoening en zin aan het leven. 

Je merkt ook dat mensen geven wat ze zelf hebben gemist toen ze patiënt waren. Die informatie, tips of ondersteuning willen ze geven aan anderen. Patiënten verlegden ook heel vaak grenzen, net omdat een ervaringsdeskundige al bewezen had dat het kon. Je hebt soms een levend bewijs nodig en dat is wat een ervaringsdeskundige is.

Hoe verliep de samenwerking met de professionele zorgverleners?
In het begin was er soms wat weerstand. Het is voor een zorgverlener ook niet makkelijk om plots een nieuwe partner in de zorg te krijgen. Het was wat zoeken om de twee rollen goed te combineren. Maar op het einde van het traject was iedereen positief. 

‘We leren bij en krijgen inzicht in het perspectief van de patiënt’, hoorden we regelmatig tijdens de evaluatie.

Hoe gaan jullie nu verder met dit model?
Het pilootproject in UZ Leuven is afgelopen. Nu onderzoeken we of we dit model kunnen uitbreiden naar andere Vlaamse ziekenhuizen. Daarnaast heb ik samen met de medewerkers van Trefpunt Zelfhulp een boek geschreven over dit pro­ject. Nieuwe collega’s in de zorg. Ervaringsdeskundigen in het ziekenhuis is gebaseerd op het doctoraat. Op een toegankelijke manier hebben we beschreven hoe afdelingen zelf concreet aan de slag kunnen met ervaringsdeskundigen. Op 21 juni 2019 wordt het boek voorgesteld tijdens een symposium over dit thema.

Eva Marie Castro, Patient participation and empowerment, met de medewerking van Trefpunt Zelfhulp vzw. Het Vlaams Patiëntenplatform zorgde mee voor financiering van dit project.

TEKST: KIM MARLIER • BEELD: JAN LOCUS