patientenvereniging

26 september 2017

PATIËNTENVERENIGING CCV-VZW OPGETOGEN OVER SAMENWERKING MET AZ DELTA

DIALOOG MET PATIËNTEN MAAKT GEZONDHEIDSZORG BETER

Inge Vandelannoote is vrijwilliger en bestuurslid bij de Crohn- & Colitis ulcerosa Vereniging vzw (CCV-vzw), een patiëntenvereniging voor mensen met chronisch inflammatoir darmlijden (IBD – Inflammatory Bowel Disease). Zij is heel blij met de samenwerking met AZ Delta. “Dit is de toekomst: patiënten en zorgverleners die nauw samenwerken om de best mogelijke zorg te realiseren.”

“Er is nog heel veel werk aan de winkel voor patiënten met IBD”, vertelt Inge Vandelannoote. “Het is een ‘onzichtbare ziekte’ met heel veel misverstanden. Mensen denken al snel dat ze weten wat je bedoelt: ‘Oh ja, buikpijn en last van de darmen. Dat heb ik ook soms.’ Maar IBD is veel meer dan dat. De ziekte weegt zwaar op je hele sociale leven. Er is ook nog veel onderzoek nodig. Dat willen we met de CCV-vzw stimuleren.”

patientenvereniging

“De patiëntenvereniging werkt met vrijwilligers, wat niet altijd evident is. Gelukkig zijn er naast de vaste waarden ook jonge mensen die zich hiervoor engageren en die IBD onder de aandacht proberen te brengen. Zelf ben ik een 38-jarige moeder van drie kinderen. Ik ben zelfstandige van beroep. Ik was zelf 20 jaar toen ik de diagnose IBD kreeg, en heb daar vele jaren tegen gevochten. Ik dacht dat ik het beter wist. Ik wou me er niet bij neerleggen. Ik zette altijd mijn happy-masker op. Ik wou niet ziek zijn. Daar was geen ruimte voor in mijn leven. Tot ik op een bepaald moment brak. Nogal eigenzinnig jawel, maar dat is een proces dat heel veel patiënten doormaken: van ontkenning over boosheid tot aanvaarding. Mijn eigen ervaring en expertise op dat gebied wil ik inzetten om andere patiënten bij te staan.”

ERKENNING EN BEGRIP

“Erg belangrijk voor mezelf was het goede contact met IBD-verpleegkundige Liesbeth Moortgat in AZ Delta. Ik leerde haar in 2015 kennen en er was meteen een klik. Bij haar voelde ik de erkenning en het begrip. Zij hielp me, na al die jaren, om de ziekte te aanvaarden en een plaats te geven. Ik besef nu meer dan ooit dat we lotgenoten op weg kunnen helpen in hun zoektocht. Door de ziekte meer bekendheid te geven, door patiënten in contact te brengen met de patiënten­vereniging, door naast de vele negatieve en schrikaanjagende verhalen ook positieve getuigenissen te plaatsen.”

“CCV-vzw zet zich op verschillende manieren in om dat te verwezenlijken. Specifiek in het AZ Delta-project maken we werk van een jaarlijkse infoavond voor patiënten rond IBD, in samenwerking met de IBD verpleegkundigen van een drietal ziekenhuizen. Daarnaast hebben we een besloten Facebookgroep opgezet (IBD AZ Delta) in nauwe samenwerking met de vereniging, om nuttige en correcte informatie te verspreiden voor patiënten en hun omgeving. Er zitten nog een aantal kleine projecten aan te komen, zoals het verspreiden van een informatiepakket voor nieuwe patiënten vanuit het ziekenhuis. Ook in andere ziekenhuizen gaan we hiermee aan de slag, telkens in nauwe samenwerking tussen vrijwilligers, de IBD-verpleegkundigen en de artsen. Intussen kan ik rekenen op enkele lotgenoten om die plannen verder uit te werken.”

ERVARINGSWERKERS

Binnen de CCV-vzw is Inge Vandelannoote coördinator voor de regio West-Vlaanderen. “Het doel van de vereniging is om samen te werken over de grenzen heen: tussen artsen, zorgverleners, farma, en patiënten en hun omgeving. We hopen dat het delen van kennis en ervaring leidt tot meer begrip en meer kennis van IBD. Als we hiermee lotgenoten én zorgverleners kunnen helpen, dan is onze missie geslaagd.”

“Met de samenwerkingsovereenkomst neemt AZ Delta het voortouw in de samenwerking met patiënten. Dat is een uitstekende zaak. De dialoog tussen arts­en, ziekenhuismedewerkers en patiënten is in ieders voordeel. We kunnen leren van elkaar en elkaar vooruithelpen. Een extra voordeel is dat wij dankzij AZ Delta ook andere patiëntenverenigingen leren kennen. Ook die contacten zijn leerzaam. Vernieuwing verloopt nooit zonder slag of stoot en er zijn altijd koplopers nodig om aan te tonen dat het ook anders kan. Het management van AZ Delta geeft met die samenwerking alvast de toon aan en zet zich in voor de evolutie naar een gezondheidszorg waarin patiënten als volwaardige gesprekspartners aanvaard worden.”

“Waar ik persoonlijk van droom, is de inzet van ervaringswerkers in ziekenhuizen. Je zou bijvoorbeeld een tweewekelijkse consultatie kunnen organiseren, waar patiënten kunnen praten met een ervaringsdeskundige. Niet over medische zaken uiteraard, maar over hoe je kan omgaan met de ziekte, over relaties, je werk, je kinderen… IBD heeft een grote impact op je hele sociale leven. Veel patiënten voelen zich snel vermoeid. Ook ik heb daarmee gevochten. Ik heb handelswetenschappen gestudeerd en droomde van een job als loopbaanbegeleider, maar dat is er – onder meer door mijn ziekte – nooit van gekomen. En er zijn nog heel wat taboes, die het spreken erover niet vergemakkelijken. Wat nu in de geestelijke gezondheidszorg gebeurt met de integratie van ervaringsdeskundigen, kan een voorbeeld zijn voor andere ziekten. Als vrijwilligerswerk, maar met een structuur. Die structuur ontbreekt vandaag nog.”

Meer informatie op www.CCV-vzw.beJe kan de blog van Inge Vandelannoote volgen via www.ingevdln.blog.

 

TEKST: FILIP DECRUYNAERE • BEELD: PATRICK HOLDERBEKE