17 april 2018

ZIEKENHUIZEN WERKEN SAMEN MET PATIËNTENVERENIGINGEN

DE MEERWAARDE VAN PATIËNTEN TE BETREKKEN IS GROOT

In Limburg werken meer en meer patiëntenverenigingen en lotgenotenorganisaties nauw samen met de ziekenhuizen. De oprichting van ZOPP (Zelfhulpondersteuning en Patiëntenparticipatie) is daar niet vreemd aan. Zorgmanager Heidi Dewelf van AZ Vesalius vertelt hoe die samenwerking vorm krijgt en welke concrete resultaten vandaag al geboekt worden.

“Het belang van patiëntenparticipatie neemt snel toe”, vertelt zorgmanager Heidi Dewelf. “Meer en meer vraagt de burger of de patiënt controle over zijn gezondheidstoestand. Patiëntportalen geven de mogelijkheid om via dagboeken, vragenlijsten, berichten… te communiceren met de zorgprofessional. Ook de overheid en de mutualiteiten spelen hierop in, bijvoorbeeld met Patient Health Viewer, dat toegang geeft tot bepaalde medische gegevens. Patient empowerment resulteert in versterking van de therapietrouw.”

“De samenwerking met patiëntenverenigingen en lotgenotenorganisaties kadert in diezelfde beweging van participatie, empowerment en samenwerking. In 2016 ondertekende AZ Vesalius samen met de andere Limburgse ziekenhuizen een intentieverklaring voor nauwere samenwerking met deze organisaties. De impuls hiervoor kwam van het ZOPP Limburg, wat staat voor Zelfhulpondersteuning en Patiëntenparticipatie. ZOPP is een gezamenlijk initiatief van het Vlaams Patiëntenplatform en Trefpunt Zelfhulp.” “Patiëntenparticipatie en familiebetrokkenheid zijn trouwens ook belangrijke aandachtspunten voor de NIAZ-accreditering. Je merkt dat het belang van participatie de komende jaren alleen zal toenemen. Met ZOPP hebben we in Limburg een goede partner om hiervan samen werk te maken.”

WEDERZIJDSE VERWACHTINGEN

“Ondertussen werkt AZ Vesalius samen met zeven patiëntenverenigingen en lotgenotenorganisaties. Het ZOPP begeleidt ons onder meer bij het opstellen van afsprakennota’s. Het is belangrijk om de wederzijdse verwachtingen in kaart te brengen. Zo willen patiëntenverenigingen graag dat de ziekenhuizen hen bekend helpen te maken bij hun doelpubliek. Dat kan via de website van het ziekenhuis, via folders in wachtzalen, maar ook met mondelinge communicatie via artsen en verpleegkundigen die patiënten en hun familie wijzen op het bestaan van de organisaties. Verder willen zowel de verenigingen als het ziekenhuis één contactpersoon om informatie uit te wisselen en de samenwerking uit te bouwen. Vanuit het ziekenhuis willen we de patiëntenverenigingen graag betrekken bij het verbeteren van het beleid en de kwaliteit. Ten slotte willen wij de verenigingen ook ondersteunen in hun dagelijkse werking, bijvoorbeeld door een zaal in het ziekenhuis ter beschikking te stellen voor een infoavond of door samen initiatieven vorm te geven. Door al die afspraken te formaliseren, bereiken we een sterk engagement van beide partijen.”

“Elke samenwerking is anders en hangt mee af van de pathologie, de doelstellingen en de dynamiek van de patiëntenvereniging. Zo organiseert Stoma Ilco in april een grote informatiedag over stomazorg in de Hogeschool PXL in Hasselt. We hebben hierover samen nagedacht en onze referentieverpleegkundigen zullen er een workshop geven, die voorbereid is samen met Stoma Ilco. De verschillende invalshoeken, van de zorgprofessional en met de ervaringsdeskundigheid van de patiënt, maken dit tot één geheel.”

“De gesprekken tussen patiënten en verpleegkundigen zijn verrijkend. Een voorbeeld uit de stomazorg: een patiënt die op de consultatie verneemt dat hij een darmoperatie moet ondergaan met als gevolg een stoma, blijft met vele vragen achter. Patiënten geven aan dat een mogelijke oplossing de aanwezigheid is van een verpleegkundige op de consultatie, als contactpersoon en begeleider. Daarom heeft het ziekenhuis, met de steun van directie en artsen, de beslissing genomen om inderdaad een referentieverpleegkundige stomazorg op de consultatie bij de chirurg in te zetten.”

“Op de afdeling is trouwens ook behoefte aan betere en uniforme informatie. Daarom organiseren we samen met Stoma Ilco een workshop stomazorg voor de verpleegkundigen. Patiënten en verpleegkundigen zitten samen om die zorg verpleegtechnisch af te stemmen, rekening houdend met de ervaringsdeskundigheid van de patiënt. Een gelijkaardige workshop is gepland voor de collega’s van de eerste lijn.”

SAMENWERKING UITBOUWEN

“Een ander voorbeeld is onze samenwerking met Rozerood, een lotgenotenorganisatie voor mensen met kanker en hun naasten. Begin 2018 gaven we een workshop voor de eerste lijn, thuisverpleegkundigen en verpleegkundigen van het ziekenhuis. Er werden technieken voor het plaatsen en het aanprikken van een poortkatheter toegelicht, en hoe veilig omgaan met cytostatica. De workshop is erg positief onthaald. Rozerood zal in de toekomst participeren in die workshops. Technische materie, maar ook rekening houdend met de ervaringsdeskundigheid van de patiënt en aandacht voor zijn beleving. We willen hem in de toekomst herhalen, ook voor de huisartsenkringen. We werken in een transmurale context. Hoe beter we procedures en technieken op elkaar afstemmen en samen oor hebben voor de vragen en de beleving van patiënten en hun familie, hoe meer kwaliteit van zorg we kunnen bieden.”

“Het is belangrijk om de wederzijdse verwachtingen in kaart te brengen. Door afspraken te formaliseren, bereiken we een sterk engagement van beide partijen.”

“Met Rozerood en Kom op tegen Kanker organiseren we verder een infosessie over voeding en vermoeidheid bij kankerpatiënten. Niet alleen voor patiënten, maar ook voor professionele hulpverleners. Het is een grote meerwaarde om daarbij patiënten te betrekken. De uitwisseling van informatie en ervaringen resulteert in betere zorgverlening.” “Eens een samenwerking op de sporen is gezet, vormt dit een goed kader om verder te werken. Zo hebben we met Rozerood afgesproken om het revalidatieprogramma Oncomove te betrekken. Er is al een gesprek geweest met het diensthoofd kinesitherapie. Rozerood en Oncomove zullen elkaars aanbod beter bekend maken bij hun doelgroepen.”

“Vanuit het ziekenhuis willen we graag nog een stap verder gaan. We willen bijvoorbeeld met een oncocoach starten. Van de patiëntenvereniging willen we graag horen wat ze van zo’n oncocoach verwachten, waar die het verschil kan maken, welke rol die kan spelen. We brainstormen samen, bedenken oplossingen en zoeken verbetermogelijkheden.”

CULTUURVERANDERING

“Ik kan nog veel voorbeelden geven. Met de Diabetesliga hebben we enkele projecten gepland, zowel voor het grote publiek als voor onze medewerkers. Per patiëntenvereniging bouwen we een samenwerking op maat uit. Voor Nier Limburg hebben we een artikel over onze hemodialyse in hun tijdschrift Horizon kunnen plaatsen. Omgekeerd maken wij Nier Limburg bekend bij onze patiënten.”

“ZOPP biedt een goede ondersteuning. Twee keer per jaar komen de Limburgse ziekenhuizen samen om ervaringen te delen. En we evalueren ook geregeld de contacten met de patiëntenverenigingen. Op de ZOPP-momenten, waar vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen en de contactpersonen van de ziekenhuizen elkaar ontmoeten, hebben we de gelegenheid om initiatieven te delen en af te stemmen, bijvoorbeeld over een preoperatieve vragenlijst of een folder.”

“We communiceren in het ziekenhuis over onze samenwerking met ZOPP en de diverse patiëntenorganisaties. Zo verspreiden we die nieuwe cultuur. Verpleegkundigen hoeven bijvoorbeeld niet te wachten op rapporten van patiëntentevredenheidsmetingen; waarom niet zelf eens informeel feedback vragen aan je patiënten? Luisteren naar hun reacties, signalen opvangen en actie tot verbeteren opzetten is zo belangrijk. Die cultuurverandering realiseer je niet van de ene dag op de andere. Maar het is wel een duidelijke beleidskeuze in AZ Vesalius en dat dringt gaandeweg door op alle niveaus.”

“Als zorgmanager is de samenwerking met patiëntenverenigingen in het begin even wennen. Ik heb zelf als verpleegkundige in de zorg gewerkt. Dit geeft je toch wel het voordeel dat je vertrouwd bent met een groot aantal zorgprocessen. Patiëntenparticipatie is overigens een cultuur die je je vrij snel eigen maakt. Het begint met goede informatie te verstrekken. Dat leidt al snel tot positieve resultaten, en bijgevolg ook tot betere kwaliteit van zorg, wat stimuleert om verder te werken, rekening houdend met de wensen van de patiënt.”

“VERSTERKING LOTGENOTENGROEPEN IS NODIG”

Anita Keupers is voorzitter van vzw Rozerood, een lotgenotenvereniging voor mensen met kanker en hun naasten. “Rozerood is opgericht in september 2012 en gegroeid uit contacten tussen lotgenoten tijdens de oncorevalidatie en andere ontmoetingen. We voelden hoeveel steun we hadden aan dat lotgenotencontact en wilden die steun ook bieden aan andere mensen. In Limburg had je toen nog geen patiëntenorganisatie voor kankerpatiënten van alle pathologieën. Wij willen met onze activiteiten een aanvulling bieden op de infosessies van Kom op tegen Kanker en de inspanningen die ziekenhuizen doen. We willen in de eerste plaats ontmoetingskansen creëren, zodat lotgenoten bij elkaar terechtkunnen met hun verhaal. We doen dat door helende, creatieve en sportieve activiteiten te organiseren. Het is hartverwarmend om te zien hoe lotgenoten elkaar op die activiteiten vinden.”

“Rozerood werkt met 6 bestuursleden en 20 vrijwilligers. Er is niemand in dienst. We hebben de voorbije jaren al een hele weg afgelegd. Vandaag organiseren we activiteiten over heel Limburg, dicht bij de mensen.”

ZOPP ALS GANGMAKER

“Sinds anderhalf jaar werken we met ZOPP als gangmaker samen met verschillende ziekenhuizen. Het eerste contact met AZ Vesalius in Tongeren dateert van augustus 2017. We kwamen heel snel tot een afsprakennota. Onze verwachtingen gaan vooral over de bekendmaking van Rozerood en onze activiteiten bij de doelgroep. Alleen via intermediairs zoals ziekenhuizen, artsen en verpleegkundigen kunnen wij die mensen op het juiste moment bereiken. De hulpverleners staan hiervoor ook meer en meer open. Vroeger botste je weleens op scepticisme, vandaag niet meer. Iedereen beseft dat het in ieders voordeel is als lotgenoten ook steun bij elkaar vinden.”

“We maken onze activiteiten in AZ Vesalius bekend met folders en affiches en via de professionals. We hebben ook kleine visitekaartjes laten maken, die gemakkelijk afgegeven en door de patiënten kunnen worden bewaard. In het onthaal van het ziekenhuis hebben we ook een info- en verkoopstand kunnen houden. We verkopen geregeld spullen die we maken tijdens de creatieve activiteiten om onze kas te spijzen. Al onze activiteiten zijn immers gratis. Maar het belangrijkste blijft natuurlijk de goede informatie en de contacten die we kunnen leggen.”

EVALUATIE

“Hoe beter we elkaar leren kennen, hoe gemakkelijker de samenwerking groeit. Samen met AZ Vesalius bereiden we infosessies voor thuisverpleegkundigen en voor patiënten voor. Rozerood heeft ondertussen een mailinglist van een 300-tal lotgenoten, uit verschillende ziekenhuizen. Het is mooi dat AZ Vesalius onze gezamenlijke activiteiten ook openstelt voor patiënten van andere ziekenhuizen.”

“In juni volgt samen met ZOPP een eerste evaluatie van onze samenwerking met AZ Vesalius. Die is wat ons betreft alvast positief. We willen die samenwerking verder uitdiepen en verbreden. Het enige voorbehoud dat ons wat afremt, is de werklast die een en ander met zich meebrengt. Rozerood richt zich vooral op lotgenotencontact en bestaat enkel dankzij de inzet van vrijwilligers. Sommige bestuursleden menen dat we ons op die kernactiviteiten moeten focussen. Met gemiddeld twee activiteiten per maand brengt dat al genoeg organisatiewerk, administratie en fondsenwerving met zich mee. We zijn immers niet alleen vrijwilligers, velen van ons zijn ook nog ziek of vermoeid door de nabehandelingen. We mogen niet te veel hooi op onze vork nemen. We moeten streven naar een evenwicht tussen wat wenselijk en wat haalbaar is. ZOPP biedt prima ondersteuning, maar uiteindelijk komt het werk toch grotendeels bij onze vrijwilligers terecht. Rozerood werkt ondertussen samen met 6 Limburgse ziekenhuizen.”

“Ziekenhuizen willen ons in de toekomst ook bij focusgroepen betrekken, maar voorlopig houden we hier nog even de boot af. We willen dat graag doen en we zijn overtuigd van de meerwaarde ervan, maar we kunnen het er niet bij nemen als er geen versterking voor de besturen van lotgenotengroepen komt. Ik hoor trouwens dezelfde geluiden bij andere lotgenotenorganisaties.”

TEKST: FILIP DECRUYNAERE