johan de kruijf

14 maart 2017

BELANG VAN KWALITEIT KRIJGT INZICHT IN JOHAN DE KRUIJFS VERHAAL OVER MEDISCH FALEN

IK GA MET JE MEE OP REIS

Joyce Rebecca, de dochter van Johan de Kruijf, werd in 1999 geboren na een zwangerschap van 30 weken. De te vroeg geboren baby had hulp nodig. Bij het inbrengen van een zuurstofsonde ging het mis. Joyce liep onherstelbare hersenschade op en raakte verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. Haar vader Johan opende met zijn verhaal het KwaliteitsVONKcongres van Zorgnet-Icuro eind januari in Brussel. Hij vertelde over zijn jarenlange persoonlijke en juridische strijd en maakte het belang van kwaliteit in de zorg bijzonder tastbaar. Een warm verhaal om het bij momenten ijskoud van te krijgen.

Ooit was Johan de Kruijf uit Groningen een ICT-bedrijfsleider. Vandaag ligt zijn focus volledig op de zorg- en welzijnssector. In 2010 startte hij Odius op, een bedrijf dat zich richt op het welzijn van iedereen die betrokken is bij medische fouten. Patiënten, ouders, artsen, verpleegkundigen, verzorgden: iedereen lijdt immers schade. “Mijn leven is voor altijd verbonden met dat van de mensen die voor Joyce hebben gezorgd en die betrokken waren bij haar prille leven. Net als ikzelf moeten ook zij vooruit met hun leven”, legt Johan uit. “Vanuit dat besef ben ik met Odius gestart. We organiseren trainingen voor iedereen die betrokken is bij medisch falen. De focus daarbij ligt op mediation of bemiddeling, maar Odius heeft ook expertise in klachtenprocedures. Vandaag ben ik actief als directeur en bestuurder van Joyce-House, een kleinschalige zorgorganisatie voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking. Cliënten – of deelnemers, zoals wij ze noemen – kunnen er wonen, logeren, dagactiviteiten doen en werken. Kwaliteitsvolle zorg die afgestemd is op mensen met een beperking dragen we hoog in het vaandel. Mijn missie is nu om de zorg menselijker en liefdevoller maken.”

GEEN THEORETISCH VERHAAL

Johans verhaal is sterk en hij deelt zijn ervaringen geregeld tijdens lezingen. Zijn relaas grijpt vaak naar de keel, maar toont vooral aan hoe een positieve focus vooruit helpt en een stellingenoorlog tot niets leidt. “Ik heb mijn verhaal al talloze keren gebracht, maar voor elke lezing voel ik een gezonde spanning. Ik geef toehoorders inkijk in mijn leven en traject en hoop een publiek zoals zorgverleners terug naar de essentie te brengen. Kwaliteit in de zorg is geen theoretisch verhaal. In de praktijk verdient het onze topprioriteit te zijn. Als ik mijn lezing aanvat, vraag ik mijn publiek dikwijls om hun pet als zorgprofessional even af te zetten en als ouder, tante, nonkel of grootouder naar mij te luisteren. Met het levensverhaal van mijn dochter hoop ik mensen even te doen stilstaan bij het belang van hun job en hoe patiënten en zorgprofessionals elkaar kunnen vooruithelpen.”

ZIJDEN DRAADJE

De eerste dagen van Johans dochter waren cruciaal. Het meisje vocht voor haar leven en mocht na acht weken uiteindelijk het ziekenhuis verlaten. “Ze heeft hard moeten knokken. Voor ons als jonge ouders waren het confronterende tijden. Met de artsen hadden we een open gesprek over wat er precies was gebeurd. We beseften dat Joyce een lange weg zou moeten afleggen en heel wat obstakels zou moeten overwinnen. Zou ze blind zijn? Zou ze ooit kunnen stappen? Zouden we ooit met elkaar kunnen praten? Er waren zoveel vragen die op dat moment zonder antwoord bleven. In het ziekenhuis, toen ze in haar bedje lag, heb ik haar enkele dagen na haar geboorte toegefluisterd: ‘Ik ga met je mee op reis.’”

“Een van de lessen is dat medisch falen patiënten en hun familie verbindt met zorgverleners. Die link is er, hoe dan ook, voor altijd. Mijn advies: maak van die link ook een brug.”

“Die reis was complex, in de eerste plaats op medisch vlak. We beslisten om naar een ander ziekenhuis over te stappen en Joyce aan te melden bij een kinderrevalidatiecentrum. Onze dochter zette moeizame stappen in haar ontwikkeling en kreeg ook af te rekenen met levensbedreigende epilepsie. Haar leven hing aan een zijden draadje en uiteindelijk werd ze geopereerd, een beslissing die wij samen met de artsen hadden gemaakt. We wisten niet of Joyce na de ingreep nog zou kunnen praten, zou kunnen lopen en of ze ons nog zou herkennen. Maar de ingreep had een positief effect: na acht jaar kon ze haar leven oppikken. Ze werd een meisje dat geniet en alles uit het leven haalt. Vandaag is ze een flinke jongedame met een verstandelijke beperking, op wie ik bijzonder trots ben.”

CAFÉ AMÉRICAIN

Ondertussen legde Johan ook een moeilijk juridisch parcours af. “We stelden het ziekenhuis juridisch aansprakelijk na het incident bij de geboorte van onze dochter. Op dat moment worden de posities snel bepaald. Plots zitten juristen, advocaten en verzekeraars mee aan tafel en kom je tot een patstelling die je uiteindelijk naar de rechtbank voert. Terwijl mijn dochter aan het vechten was voor een kwaliteitsvol leven, vochten wij een verbeten, juridische strijd uit met uitspraken en hogere beroepen, twaalf jaar lang. Het rechtssysteem bepaalt plots hoe je met elkaar omgaat. Onmenselijk. Voor alle betrokkenen waren die periode en die strijd onmenselijk. Ouders, artsen, verpleegkundigen, het ziekenhuis: iedereen lijdt in zo’n geval.”

johan kruijf

“Nadat de operatie van mijn dochter de epilepsie had verbannen, vond ik eindelijk wat rust. Ik wilde helemaal niet meer vechten, besefte ik plots, op een onverhoeds moment aan de keukentafel. Na zowat tien jaar raapte ik al mijn moed samen en zocht ik opnieuw het ziekenhuis op waar het leven van Joyce een allesbepalende wending had gekregen. Toen ik daar opnieuw rondwandelde, groeide bij mij de wil om te gaan samenzitten met de leiding van het ziekenhuis. Het juridische proces liep nog, maar de voorzitter van de raad van bestuur ging verrassend genoeg in op mijn uitnodiging. Van onze advocaten hadden we allebei een lijst voorwaarden meegekregen voor een gesprek onder vier ogen, maar toen ik Hans Büller – de voorzitter van de raad van bestuur – ontmoette in Café Américain in Amsterdam lieten we alle wapens vallen. Hans en ik konden een punt zetten achter onze lijdensweg. Geloof het of niet, na die eerste ontmoeting hebben we afscheid van elkaar genomen met een knuffel.”

HANS EN IK

Johan ontmoette de voorzitter achteraf nog regelmatig in Café Américain. “Maar ondertussen bleven de partijen procederen. Op een zeker moment heb ik die strijd gestaakt. Ik zette er een punt achter. Ik heb me niet gewonnen gegeven, maar ik trok een streep onder een vermoeiend gevecht. Met het ziekenhuis liet ik mijn advocaat een schikking treffen en Hans en ik hebben die samen ondertekend. Inderdaad, in Café Américain, waar anders (glimlacht).”

“Net als Joyce hebben we een tocht afgelegd van beperking naar ontwikkeling. We zijn onze posities ontstegen en konden opnieuw vooruitgaan. Die focus op ontwikkeling in plaats van beperking, dat heeft Joyce me geleerd. We hebben samen al een hele reis afgelegd. Een reis waaruit ik bijzonder veel geleerd heb. Vandaag probeer ik bepaalde lessen door te geven aan medewerkers in mijn eigen zorgorganisatie en aan andere zorgprofessionals. Een van die lessen is dat medisch falen patiënten en hun familie verbindt met zorgverleners. Die link is er, hoe dan ook, voor altijd. Mijn advies: maak van die link ook een brug. Vind elkaar en begrijp de positie van de andere. Begrip is de grootste winst die je kan halen wanneer de zorg op een cruciaal moment faalt en je daarmee moet leren leven.”

 

TEKST: FILIP DECRUYNAERE • BEELD: PETER DE SCHRYVER