VLAAMS NETWERK ZELDZAME ZIEKTEN

ZO SNEL MOGELIJK DE JUISTE DIAGNOSE, BEHANDELING EN OPVOLGING GEVEN

Naar schatting 360.000 tot 480.000 mensen in Vlaanderen lijden aan een zeld­zame ziekte, die vaak laat wordt herkend of gediagnosticeerd. Daardoor verloopt ook de behandeling niet altijd optimaal. “Het cijfer is verrassend hoog. Net daarom is het nodig om een transparant en uniform traject te creëren zodat patiënten overal kunnen worden geholpen”. Aan het woord is Rene Westhovens, reumatoloog en voorzitter van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. 

Om de toegang tot preventie, diagnose, behandeling en revalidatie voor patiënten die lijden aan zeldzame ziekten te verbeteren, gaf de Europese Unie in 2009 een aanbeveling voor het opstellen en het implementeren van een plan zeldzame ziekten. In België ging een werkgroep van de Koning Boudewijnstichting, onder leiding van Jean-Jacques Cassiman, daarmee aan de slag. “Zo’n nationaal plan heeft als belangrijkste doel om de patiënt met een vermoeden van een zeldzame ziekte zo snel mogelijk de meest adequate diagnose, behandeling en opvolging te geven, tegen een verantwoorde kost. Maar het moet ook de structuur en zorg bij patiënten met een gekende zeldzame ziekte optimaliseren”, legt dokter Westhovens uit.

Voor de ontwikkeling van zo’n traject is een multidisciplinair kader nodig waarin ruime expertise aanwezig is om de zorg te optimaliseren. De uitwerking en organisatie van het nationaal plan werd uiteindelijk toevertrouwd aan de Gemeenschappen. “Zo zag het overkoepelend Vlaams Netwerk het licht, waarin nu alle stakeholders zijn verzameld: de Functies Zeldzame Ziekten – dat zijn eigenlijk de Universitaire Ziekenhuizen met een genetica-afdeling -, vertegenwoordigers van patiënten en huisartsen van ziekenhuizen zonder Functie Zeldzame Ziekten en overheden.”

Het Vlaams Netwerk is geënt op de bestaande Europese netwerken. “Dat laat toe om daar waar mogelijk parallellen en samenwerkingen met de Europese initia­tieven te organiseren en niet het warm water te moeten heruitvinden”, vervolgt dokter Westhovens.

MEERDERE NETWERKEN VOOR SPECIFIEKE ZIEKTEN

In een eerste golf worden nu vijf netwerken uitgerold rond zeldzame neuromusculaire aandoeningen, botziektes, bindweefselziekten en zeldzame metabole en cardiovasculaire aandoeningen. Er zullen er nog meer volgen.

“Elk netwerk heeft dezelfde ambitie: expertise bijeenbrengen en duidelijke richtlijnen uitwerken om de multidisciplinaire therapie voor de betrokken patiënten te optimaliseren samen met gezondheidswerkers, huisartsen en medische specialisten op alle niveaus. Dat gebeurt uiteraard in samenspraak met de pa­tiëntenvertegenwoordigers. De bedoeling is alles te registreren en transparante zorgpaden te creëren voor zowel hulpverleners als patiënten. We hebben ook een educatieve ambitie en de netwerken zullen wetenschappelijk onderzoek stimuleren.”

“Elk netwerk heeft dezelfde ambitie: expertise bijeenbrengen en duidelijke richtlijnen uitwerken om de multidisciplinaire therapie voor de betrokken patiënten te optimaliseren samen met alle betrokken zorgverleners.”

Om alle netwerken in de praktijk te realiseren, zijn er inspanningen nodig. In de Functies Zeldzame Ziekten is reeds een (betaalde) coördinator aangesteld. 

“Eigenlijk zijn er op termijn meer middelen nodig om de zorg te optimaliseren voor die vaak zeer complexe patholo­gieën. Als we dat vergelijken met de middelen voor kanker is er nog een inhaalbeweging nodig. Multidisciplinair overleg en begeleiding krijgen daar – volkomen terecht – veel aandacht en worden via diverse kanalen gefinancierd. Bij zeldzame ziekten blijft het allemaal nog wat onder de radar en dus is er veel ruimte voor verbetering.”

PATIËNTEN STAAN CENTRAAL

Toch is professor Westhovens hoopvol en kunnen er volgens hem ook zonder grote financiële tegemoetkomingen al stappen in de goede richting worden gezet. “Zeldzame ziekten zijn vaak chronische aandoeningen waarmee men op elk niveau van de gezondheidszorg in contact komt. In eerste instantie moeten we grensoverschrijdend samenwerken en netwerking tussen buitenlandse en Vlaamse experten stimuleren. Net daarom pleiten we ervoor om elk ziekenhuis in Vlaanderen via netwerkvorming te betrekken en er zo voor te zorgen dat alle hulpverleners kunnen instappen in een optimaal zorgtraject.”

Dat zal ook de patiënten ten goede komen. “Zij hebben baat bij een kwaliteitsvol, transparant en haalbaar zorgtraject waarbij specifieke topexpertise wordt gecombineerd met zorg in eigen regio, want ze willen geen honderd kilometer rijden voor een voorschrift, voor elke medische act of voor begeleiding bij een dieet- of kinesitherapieplan”, vervolgt de arts. 

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten laat patiënten dan ook actief deelnemen aan het debat en de implementatie van de eerste vijf deelnetwerken “Zij kunnen er hun mening kwijt en sturen mee het proces. We willen namelijk aandacht hebben voor kwaliteitsaspecten die zij heel belangrijk vinden. Patiënt-gerapporteerde uitkomstmetingen, liefst ook elektronisch, kunnen ons daarbij helpen, maar ook begeleiding door hulpverleners organiseren is essentieel.”

VROEGERE TOEGANG TOT MEDICIJNEN

Naast voorzitter van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten is Rene Westhovens ook voorzitter van het College voor Wees­geneesmiddelen. Dat college van dokters helpt een adviserend arts van een ziekenfonds bij zijn beslissing over de terugbetaling van een medicijn voor de behandeling van een zeldzame ziekte. “Dat is in België nog steeds federale materie. Naast de meestal dure medicijnen voor zeldzame ziekten zijn ook de andere kosten voor zorg een continu aandachtspunt en een echte uitdaging. Maar ‘koken kost geld’ natuurlijk.”

Netwerkstructuren, vereisten voor terugbetaling van medicijnen en zorg op elkaar afstemmen worden dé uitdaging voor de nabije toekomst. “Dat kan door alle neuzen in dezelfde richting te krijgen via overleg. Met een open geest en positieve ingesteldheid geraken we al een heel eind vooruit”, besluit Rene Westhovens.

 

TEKST: ROELAND VAN DEN DRIESSCHE • BEELD: FREDERIK HERREGODS