UITWISSELING GOOD PRACTICES

"Participatie is bijna overal nog een work in progress"

April 2021

Participatie in de zorg heeft een grote meerwaarde, daarover is iedereen het eens. Maar hoe breng je dat in de praktijk? Zorgnet-Icuro lanceerde in het najaar van 2020 een reeks livestreams en een inspiratiegids, vol advies en good practices. Stafmedewerkers Vera De Troyer, Michèle Pecqueux en Bernadette Van den Heuvel geven toelichting.

Waarom wilden jullie het thema participatie in het voetlicht zetten?

Michèle Pecqueux: “We wilden een thema aanreiken dat voor onze drie sectoren – algemene ziekenhuizen, geestelijke gezondheidszorg en ouderenzorg – zinvol is, zodat zij onderling ervaringen en good practices konden uitwisselen. En we merken dat dit binnen die drie sectoren wel een hot item is. Zorggebruikers zijn mondiger geworden, en terecht: ze willen inspraak krijgen in hun behandeling en begeleiding.”

Vera De Troyer: “We hebben de voorbije jaren al vaak rond participatie gewerkt, maar toen moesten we de mensen uit het werkveld meestal nog over de streep trekken en overtuigen van de meerwaarde. Nu zien we dat iedereen beseft hoe groot de meerwaarde van participatie is. Bij de ziekenhuizen is het vaak zelfs een voorwaarde voor accreditering, wat natuurlijk een extra stimulans is om erin te investeren. Alleen leven er nog veel vragen. Op microniveau hebben de meeste zorgprofessionals een goed beeld van participatie: dat je als arts bijvoorbeeld heel expliciet de mening van je patiënt vraagt. Maar hoe doe je dat op macro- en mesoniveau?”

Bernadette Van den Heuvel: “Ook in de ouderenzorg, waar mijn expertise ligt, is participatie al heel lang een belangrijk streefdoel. Al in de jaren 1980 werden bewonersraden verplicht in woonzorgcentra, al bleef dat toen al te vaak een formaliteit. Maar de laatste jaren is men steeds meer het belang ervan gaan inzien en zijn de bewoners- en adviesraden sterk ingeburgerd geraakt. Ook het nieuwe zorgdecreet besteedt hier aandacht aan. Het is bijvoorbeeld ook mogelijk om externe personen deel te laten uitmaken van een bewonersraad. Er zijn zeker heel wat good practices te vinden in onze sector.”

Bernadette Van den Heuvel

Zagen jullie grote verschillen tussen de drie sectoren?

De Troyer: “Intuïtief zou je misschien verwachten dat er vooral in de ouderenzorg en de geestelijke gezondheidszorg veel in participatie wordt geïnvesteerd, al is het maar omdat gebruikers daar vaker langer verblijven of zelfs wonen. Maar ik denk niet dat we kunnen spreken van een rangschikking. Ook in de algemene ziekenhuizen hebben we pareltjes van projecten gezien. Ik denk dat er binnen de sectoren en zelfs binnen dezelfde organisatie veel verschillen kunnen zijn.”

Van den Heuvel: “Je moet ook kijken naar de doelstellingen, die in de verschillende sectoren én in alle voorzieningen anders zijn. In woonzorgcentra is het betrekken van de stem van de bewoner al sterker ingebed, door de verplichte bewoners- en familieraden. In woonzorgcentra zijn naast zorgaspecten, ook aspecten van het wonen en leven aan de orde: bewoners kunnen mee beslissen over de volgende uitstap of de nieuwe stoelen in de cafetaria. Als het gaat over inspraak in het zorgproces zelf, is dat vandaag toch nog wat moeilijker. Daar valt nog vooruitgang te boeken.”

Pecqueux: “Participatie komt natuurlijk in heel veel vormen en op heel veel niveaus voor. Het gaat van gebruikers informeren en hun informed consent vragen tot hen toelaten bij het multidisciplinair overleg of hen inspraak geven bij beleidsbeslissing-
en. Ik denk dat geen enkele voorziening nu al op elk niveau topprestaties neerzet. Het is bijna overal nog een work in progress. En we mogen het ook niet hiërarchisch bekijken: elke vorm van participatie is even belangrijk.”

“Participatie mag nooit een doel op zich zijn. Vóór je als voorziening bijvoorbeeld een gebruikersraad installeert, moet je heel goed afbakenen wat je doelen zijn”

Alles begint met een duidelijke, breed gedragen visie op participatie, zo schrijven jullie in de inspiratiegids.

Pecqueux: “Het moet gedragen zijn op alle niveaus van een organisatie. Als er op de werkvloer mooie initiatieven ontstaan, maar die geen steun krijgen vanuit het management, dan doven ze vanzelf uit. Want voor participatie heb je tijd én middelen nodig. Maar het geldt ook omgekeerd: als het management een visie uitwerkt die niet aansluit bij de noden op de vloer, zal het niet tot het gewenste resultaat leiden. Het magische zit in het kruispunt. Participatie moet in de langetermijnvisie van een organisatie ingebed zitten, vanuit de gedachte dat de patiënt, cliënt of gebruiker centraal staat. En dat wordt het best omgezet naar maatwerk, afdeling per afdeling.”

De Troyer: “Neem het voorbeeld van de bedside briefing, waarbij patiënteninformatie wordt overgedragen aan het bed van de patiënt. Dat gebeurt vaak tijdens de dienstwissel, tussen 13u en 14u bijvoorbeeld. Bij de directie van een ziekenhuis klinkt dat wellicht als muziek in de oren. Maar wat als dat op een bepaalde afdeling ook het moment is waarop patiënten worden ontslagen, of waarop artsen hun ronde doen? Dan mag het concept nog zo mooi zijn, het zal niet slagen.”

Michèle Pecqueux

Hoe kan je als voorziening een ‘participatiecultuur’ installeren?

De Troyer: “Het is belangrijk dat iedereen in de organisatie dezelfde lijn aanhoudt. En dat participatie op alle fronten hoog in het vaandel wordt gedragen. Als de directie een lans breekt voor participatie maar niet de mening van haar eigen medewerkers vraagt, zullen die medewerkers ook minder geneigd zijn om de mening van hun gebruikers ernstig te nemen.”

Pecqueux: “Leidinggevenden hebben inderdaad een zeer belangrijke rol, vanuit hun voorbeeldfunctie. Zij moeten de visie rond participatie echt uitdragen, zodat medewerkers mee overtuigd raken. Een van de frappantste zaken die ik tijdens de livestreams hoorde, was dat empowerment van gebruikers samengaat met empowerment van medewerkers. Als een organisatie bijvoorbeeld zomaar een ervaringsdeskundige op de werkvloer introduceert, zonder te overleggen met de medewerkers, dan kan dat een heel verkeerd signaal geven. Medewerkers denken dan misschien dat ze zelf niet goed bezig zijn, en dat hun gedrag bijgestuurd moet worden.”

“Empowerment van gebruikers gaat samen met empowerment van medewerkers”

Dat was het geval bij een van de good practices: de vriendelijkheidsambassadeur van AZ Zeno in Knokke.

De Troyer: “Dat ziekenhuis had werkpunten op het vlak van participatie en vriendelijkheid, dus introduceerden ze die ambassadeur om een visie te ontwikkelen. Aanvankelijk was dat niet eenvoudig De medewerkers zagen het als een aanval: ‘zijn wij niet vriendelijk genoeg misschien?’. Maar doordat die ambassadeur heel participatief te werk ging en ideeën van de hele werkvloer meenam in een gedeelde visie, heeft de participatiecultuur daar een heel grote sprong gemaakt. De visie opstellen werd een participatief proces.”

Pecqueux: “Een ander mooi voorbeeld is het ‘clubhuismodel’ dat werd gebruikt bij Ontmoetingscentrum De Vlonder in Boechout, een voorziening uit de geestelijke gezondheidszorg. Zij creëerden een heel laagdrempelige ontmoetingsplek waar de gebruikers echt aan zet zijn en een heel actieve rol opnemen. Dat past perfect in de herstelgerichte visie: in plaats van de patiënt of gebruiker te beschouwen als iemand die lijdt en ondergaat, kijk je naar hoe hij zelf kan participeren in zijn herstel.”

De meest complexe vorm van participatie is misschien wel op mesoniveau: hoe laat je gebruikers mee beslissen over het beleid van je organisatie?

De Troyer: “We hebben toch wel een aantal good practices zien passeren. Zo ging het AZ Groeninge in Kortrijk een heel uitgebreid traject aan met ervaringsdeskundigen om een onthaalbeleid voor kwetsbare doelgroepen uit te werken.
Dat vraagt natuurlijk visie, tijd en middelen: participatie komt nooit vanzelf. Maar er is veel mogelijk.”

Van den Heuvel: “Ik herinner me ook een woonzorgcentrum waar de Raad van Bestuur de gebruikersraad had uitgenodigd om van gedachten te wisselen. Dat kan ook heel waardevol zijn.”

Veel voorzieningen waarschuwen wel voor schijnparticipatie?

De Troyer: “Dat is inderdaad iets waar verschillende voorzieningen tegenaan zijn gelopen. Participatie mag nooit een doel op zich zijn. Tijdens ons openingsdebat heeft dr. Eva Marie Castro, die onderzoek voert over dit thema, daarvoor ook gewaarschuwd. Vóór je als voorziening een gebruikersraad installeert, moet je heel goed afbakenen wat je doelen zijn. Wat wil je precies bereiken? Welke doelgroep heb je voor ogen? Wat verwacht je van de gebruikers? En je moet ook bereid zijn om dat regelmatig te evalueren en bij te sturen. ”

“Participatie moet gedragen zijn op alle niveaus van een organisatie. Als er op de werkvloer mooie initiatieven ontstaan, maar die geen steun krijgen vanuit het management, dan doven ze vanzelf uit”

Pecqueux: “Je mag nog een gebruikersraad hebben die twee keer per maand samenkomt, met een goed gevulde agenda. Als er met hun opmerkingen en feedback vervolgens niets kan worden gedaan, is dat zinloos.”

Van den Heuvel: “Het lijkt me heel belangrijk dat participatie niet op zich staat. Het moet onderdeel uitmaken van een heel waardenkader, dat het DNA vormt van een voorziening. Dat voelde je ook in de verhalen die aan bod kwamen: al die voorzieningen vertrekken vanuit een duidelijk expliciete mensgerichte zorgvisie, waar onder andere participatie van de bewoners deel van uitmaakt.”

Ook ervaringsdeskundigen kunnen een rol spelen bij participatie. Hoe wordt dat aangepakt?

Pecqueux: “In de geestelijke gezondheidszorg gebeurt dat al vrij veel, maar het blijft toch een zoektocht. Er zijn ook niet zoveel ervaringsdeskundigen. Ooit hoorde ik het Ilse Weeghmans van het Vlaams Patiëntenplatform goed uitdrukken: ‘het is niet omdat je elke dag op de Brusselse ring staat, dat je een verkeersdeskundige bent’. Niet elke patiënt, cliënt of gebruiker is een ervaringsdeskundige. Om dat te worden, moet je een opleiding volgen. Het is namelijk de bedoeling dat je kunt loskomen van je persoonlijke verhaal en dat kunt omzetten in een ‘collectieve ervaringskennis’. Zo kun je een bepaalde doelgroep vertegenwoordigen. Maar de valkuil is natuurlijk dat zo’n opleiding niet voor iedereen weggelegd is, waardoor je vanzelf een vrij select publiek aantrekt. Het is ook belangrijk dat de ervaringsdeskundigen zelf goed ondersteund worden, omdat ze toch vrij kwetsbaar zijn. En ten slotte mag je ook de impact op de medewerkers niet uit het oog verliezen: als zij zich te weinig betrokken voelen in het bredere plaatje, kunnen ze zich ook wat bedreigd voelen door ervaringsdeskundigen die een deel van hun rol overnemen.”

Vera De Troyer

Legt participatie extra druk op organisaties en zorgprofessionals?

De Troyer: “Uit onderzoek van dr. Simon Malfait (UZ Gent/UGent) blijkt dat opleiding en ervaring een belangrijke rol spelen: verpleegkundigen die hoger opgeleid zijn én meer anciënniteit hebben, gaan makkelijker over tot participatie. Maar iedereen moet natuurlijk een beetje buiten zijn of haar comfortzone treden. Weg met de klassieke hiërarchische verhouding. Denk maar aan het vakjargon dat professionals vaak gebruiken: als je met gebruikers praat, moet je uiteraard je taal aanpassen. En vanzelfsprekend vraagt het soms iets meer tijd om samen met de gebruiker een beslissing te nemen, in plaats van dat in je eentje te doen. Maar ik denk dat je er op lange termijn alleen maar bij kunt winnen: doordat jij én de gebruiker samen hebben beslist, zal het nadien veel vlotter gaan, met meer respect en vertrouwen. De gedragenheid van een gedeelde beslissing is groter.”

Pecqueux: “Of participatie kan vertragen? De visie en de waarden van de organisatie zijn doorslaggevend. Als je doel is om snel iets te implementeren, dan zal iedere vorm van medezeggenschap vertragen. Maar als je doel is om de patiënt of gebruiker mee zijn eigen traject te laten bepalen, om ervoor te zorgen dat hij echt begrijpt wat er zal gebeuren en hem de kans te geven om op elk moment mee zijn voortgang te bepalen, dan is het evident om voor participatie te kiezen. Dat laatste lijkt me toch een veel rijker scenario.”

“Verpleegkundigen die hoger opgeleid zijn én meer anciënniteit hebben, gaan makkelijker over tot participatie. Maar iedereen moet natuurlijk een beetje buiten zijn of haar comfortzone treden”

Wat zijn jullie toekomstplannen rond participatie?

De Troyer: “We hebben de deelnemers aan onze livestreams nadien bevraagd. Er was veel enthousiasme, maar we nemen ook enkele werkpunten mee. Zo waren interactie en dialoog iets minder evident dan bij een traditionele studiedag, maar door corona hadden we natuurlijk geen andere keuze. We nemen de tips mee in een extra reeks livestreams in het najaar van 2021. Naast het presenteren van enkele mooie voorbeelden, willen we dan de nodige tijd reserveren om in break-outrooms’deelnemers met elkaar in dialoog te laten treden en ervaringen te delen over wat goed loopt, wat minder eenvoudig is, welke geleerde lessen ze kunnen delen met elkaar… En ook de stem van de zorgvrager willen we daar expliciet aan bod laten komen. Bij die nieuwe livestreams zullen we enkele thema’s aansnijden die nu te weinig zijn aangereikt: hoe betrek je kinderen en jongeren bij participatie, hoe werk je samen met de naasten en familieleden van gebruikers, en wat als participatie moeilijk loopt, bij taalproblemen of dementie bijvoorbeeld?” 

Van den Heuvel: “In de ouderenzorg speelt dat laatste thema natuurlijk een belangrijke rol. Om een heel anekdotisch voorbeeld te geven: toen ik zelf nog directeur was van een woonzorgcentrum, had een van de ergotherapeuten eens een opleiding gevolgd rond Tibetaanse klankschalen. Ze trok heel enthousiast de tuin in, samen met een bewoner met dementie, en begon op die schalen te slaan. Maar er volgde geen enkele reactie. Tot de zon ineens doorbrak en op hun gezicht scheen: toen begon die bewoner spontaan te lachen. Daarmee wil ik illustreren hoe belangrijk het is om écht te kijken naar de noden van de betrokken personen. Blijf contact zoeken, met de personen in kwestie en hun omgeving. Want elk detail kan een rol spelen: van een fotokader dat op de kast wordt geplaatst, tot de vraag wanneer iemand graag een douche wil nemen.”

Pecqueux: “We merken toch vooral héél veel motivatie, in alle sectoren. Ik vind het echt knap hoe open de voorzieningen hun verhaal hebben gedaan: er kwamen succesverhalen aan bod, maar sommigen gaven ook toe dat ze zich soms vergaloppeerd hadden. Chapeau!”

Alle livestreams Participatie kan je herbekijken op het Youtube-kanaal van Zorgnet-Icuro of beluisteren via Soundcloud of via de zoekterm Zorgcast op Spotify. De inspiratiegids Participatie in de Zorg met alle good practices kan je downloaden via zorgneticuro.be, rubriek publicaties.

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK • BEELD: JONATHAN RAMAEL EN MIEKE VASSEUR