PROFESSOR JAN DE LEPELEIRE OVER LEVENSEINDEZORG EN AFSCHEID NEMEN IN CORONATIJDEN

“WE MOETEN OPNIEUW LEREN OM TE STERVEN"

22 april 2020

Levenseindezorg en afscheid nemen, het zijn in deze bijzondere tijden onderwerpen die brandend actueel zijn. Zorgnet-Icuro houdt in dit debat de vinger aan de pols en informeert via zijn website over de ethische vraagstukken die daarmee gepaard gaan. Voor duiding gaan we te rade bij dokter Jan De Lepeleire, professor Huisartsgeneeskunde aan de KU Leuven, verbonden aan het Universitair Psychiatrisch Centrum in Kortenberg waar hij verantwoordelijk is voor het medisch centrum, én co-auteur van de ethische richtlijn over opname in een ziekenhuis vanuit een woonzorgcentrum tijdens de coronacrisis.

Wat houdt mensen het meest bezig in de laatste fase van hun leven?

Ieder mens is per definitie anders, maar er zijn een viertal zaken die ik bij heel wat personen op het einde van hun leven zie terugkomen, al valt over de volgorde te twisten. Ten eerste merk je dat velen terugblikken. ‘Hoe is mijn leven geweest?’, ‘Kan ik berusten?’ ‘Kan ik in vrede afscheid nemen?’. Daarbij gebruiken ze dan treffende metaforen die niet zelden verband houden met het beroep dat ze uitoefenden. Zo zei een man mij ooit: ‘Gooi de trossen maar los’. Hij had een verleden in de koopvaardij. Ten tweede vragen heel wat mensen in een laatste fase zich af of ze nog iets goed te maken hebben en of ze nog de tijd hebben om dat te doen. Eventueel willen ze dan nog de band met iemand van hun familie herstellen. Ten derde is er de bekommernis om ‘het kind met problemen’. In eerste instantie denken we spontaan aan kinderen die een grote mate van medische zorgen nodig hebben zoals een kind met een beperking. Maar het kan breder gaan: wie vangt het kind op dat door een moeilijke echtscheiding gaat of met een burn-out thuiszit? Tot slot gaan de laatste gedachten ook steeds uit naar de zorg voor kleinkinderen of andere familieleden.

Wat is de rol van ethiek bij het levenseinde?

Ethiek, dat is het maken van keuzes. In die optiek is ethiek altijd belangrijk. Keuzes maken, dat doen we in de zorg iedere dag: ‘Wie moet een mondmasker dragen en wie niet?’, ‘Wie laten we testen op Covid-besmetting en wie niet?’ … Let wel, mijn garagist maakt ongetwijfeld ook iedere dag keuzes, maar die hebben niet altijd even verstrekkende gevolgen voor een mensenleven. In de zorg is het maken van keuzes delicater. Door de technologische en maatschappelijke evoluties moeten er volgens mij steeds meer keuzes worden gemaakt. Om, los van het levenseinde, een voorbeeld te geven: jonge mensen die kinderen willen, krijgen de mogelijkheid om al dan niet een NIPT-test uit te voeren. Dat op zich plaatst je voor een keuze. Maar het antwoord op dat vraagstuk brengt mogelijk een nieuw dilemma met zich mee. Want als de NIPT-test positief blijkt, kiezen we dan voor abortus of niet? Meer opties dus en het moeilijke is dat als je een foute keuze maakt, het nog je eigen schuld is ook.

“Ethiek, dat is het maken van keuzes. In die optiek is ethiek altijd belangrijk: ‘Wie moet een mondmasker dragen en wie niet?’, ‘Wie laten we testen op Covid-besmetting en wie niet?’ … Nergens is het delicater om keuzes te maken dan in de zorg.”

 

Door de verouderende bevolking, de technische mogelijkheden en de mogelijkheden in onze samenleving, zoals euthanasie, is de zorg hoe dan ook fundamenteel veranderd. Waar een arts vroeger weerstand ondervond wanneer hij een nakend levenseinde wilde bespreken (‘zeg er hem niks over, dokter, hij wil daar niet over spreken’) zijn we nu doorgeslagen naar de andere kant waar men de idee krijgt dat de enige goede dood vandaag nog euthanasie lijkt. Het spectrum is dus veel breder geworden. In ieder van die situaties moet de hulpverlener een kader hebben om patiënten of cliënten te begeleiden en in het bos de juiste boom te vinden. Ethiek is essentieel om dat proces goed door te komen.

Hoe kijk je, als co-auteur, naar de commotie die de ethische richtlijn over opname in een ziekenhuis vanuit een woonzorgcentrum teweegbracht?

Mensen die worden opgenomen in een woonzorgcentrum leven er gemiddeld nog 18 maanden. Jaarlijks overlijdt tot 30% van het totaal aantal bewoners, waarop er anderen in de plaats komen. Levenseindezorg is met andere woorden een dagelijkse zorg in woonzorgcentra, vandaar ook het grote belang van processen als vroegtijdige/voorafgaande zorgplanning. Het is in die sfeer dat we behandelende huisartsen en Coördinerende en Raadgevende Artsen (CRA) een leidraad, een kapstok willen geven om dat keuzeproces richting te geven. Een aantal elementen spelen daarin mee. Vooreerst: ‘wat weten we reeds uit het vroegtijdig zorgplanningsproces?’ en ten tweede ‘hoe frail, hoe fragiel, is deze persoon?’

Professor Jan De Lepeleire

We weten dat voor personen die zeer broos en kwetsbaar zijn een ziekenhuisopname op de intensieve dienst erg belastend is. In die wetenschap is het net erg ethisch om die personen dat proces te besparen. Het bizarre is dat onze richtlijn in de pers is weggezet als ‘oudere mensen mogen niet meer naar het ziekenhuis’. Maar ik daag iedereen uit om dat citaat uit onze nota te destilleren. Die boodschap staat namelijk nergens! En over leeftijd wordt al helemaal niets gezegd. Overigens, ook de Belgische Vereniging Intensieve Geneeskunde hanteert in hun nota hetzelfde principe, de pneumologen gebruiken dezelfde ‘clinical frailty scale’ om keuzes te maken … Hun nota’s en richtlijnen brachten echter amper rumoer met zich mee. Dan begrijpen familieleden het vaak veel beter. Sta me toe om de echtgenote van een hoogleraar die met dementie in een woonzorgcentrum verblijft te citeren: “Wat ben ik blij dat een opname hem bespaard zal blijven.”

Er zijn een aantal elementen waar we in de nabeschouwing op deze coronacrisis toch eens moeten bij stilstaan. Vooreerst, ik haalde het eerder al aan, keuzes maken is iets wat alle dagen gebeurt in de zorg: in de huisartspraktijk, het woonzorgcentrum, het ziekenhuis. Mensen zijn daar nu schijnbaar door verwonderd en leren door deze crisis dat stuk realiteit een beetje kennen. Er zijn woonzorgcentra die, ondersteund door een ethische commissie, besluiten om nooit een bewoner te laten opnemen in het ziekenhuis, tenzij ze het probleem zelf niet opgelost krijgen. Een voorbeeld daarvan is een heupfractuur, je kan dat zonder ingreep namelijk niet goed pijnvrij behandelen. Daarover heb ik nooit commotie gehoord.

Een tweede merkwaardig feit: de helft van de bewoners in een woonzorgcentrum heeft dementie. Enkele maanden geleden was er een petitie die ernaar streefde om euthanasie voor die personen mogelijk te maken. Nu we midden in de coronacrisis zitten, is men verbouwereerd als we hulpmiddelen aanreiken om het sterven van die mensen menswaardig te laten verlopen en laat men uitschijnen dat het erg  is dat zij niet meer worden opgenomen op intensieve zorg. Dat is een boeiend spanningsveld dat we zeker eens moeten bespreken. Het is zeker iets om over na te denken als de turbulentie over het coronavirus gaan liggen is.

België topt intussen de lijsten als het gaat om het aantal overlijdens door corona in vergelijking met het aantal inwoners. Hoe kijkt u daar naar?

Ik ben beroepshalve nogal bezig met sterftestatistieken. Mijn opinie is dat we onszelf allerminst een cadeau doen door de manier waarop we onze cijfers rapporteren, al is correct registeren belangrijk. We gaan voorbij aan het verschil tussen ‘sterven met corona’ en ‘sterven door corona’. Weet je dat we uit een ongekend milde winter komen met weinig sterfgevallen in vergelijking met voorgaande jaren? In maart 2018 noteerden we meer overlijdens in de woonzorgcentra dan in maart van dit jaar, in volle coronacrisis. Soms moeten we de zaken wat in perspectief plaatsen.

Welk advies kan je geven aan Zorgnet-Icuro dat als koepelorganisatie zijn leden moet bijstaan terwijl heel wat bewoners en patiënten het gevecht verliezen tegen corona?

Het is belangrijk om de voorzieningen bij te staan met goed en doordacht advies. Dankzij het werk van experten slaagt Zorgnet-Icuro erin om relevante en actuele nota’s en richtlijnen op te stellen, zoals over ethiek in het kader van levenseindezorg. Dat is een eerste belangrijk luik. Een tweede is om kritisch te blijven omgaan met het beleid, te pushen en trekken waar het nodig is, de stem van het werkveld te vertegenwoordigen.

Hoe zouden we de (levenseinde)zorg beter kunnen organiseren?

‘Men sterft zoals men geleefd heeft’, is een bekend gezegde. Alles begint met een goede levenszorg. Filosoof en ethicus Prof. Lemmens had het er onlangs nog over in De Standaard (18/04): een van de neveneffecten van de huidige crisis is dat er een ‘debat over leven en dood ontstaat’. Ik sluit me daar volmondig bij aan. Als we dat goed aanpakken, kan dat ook een belangrijk pluspunt zijn. Een goede levenseindezorg begint met een gezonde visie op het leven waarin men alles in perspectief moet kunnen zetten. Waarin er terug plaats is voor de Ars Moriendi, de kunst van het sterven, zoals men dat in de Middeleeuwen aan de hand van tekeningen overbracht. We moeten dus opnieuw leren om te sterven. Zo zei mijn vader het trouwens ook een week voor zijn overlijden. En die zorg is een kwestie van iedereen. Niet alleen de artsen die door hun werk, maar ook door de wettelijke taken en mogelijkheden die ze krijgen (zoals in de euthanasiewet), een zeer belangrijke rol spelen. Ook de verpleegkundigen, zorgkundigen, maatschappelijk werkers en – zeker als we het over ziekenhuizen en woonzorgcentra hebben – de directies van de voorzieningen. Want zij bepalen door hun beleid, visie en missie de randvoorwaarden waarbinnen zorg georganiseerd wordt.

“Misschien wordt er te veel belang gehecht aan ‘het erbij zijn’ als een dierbare overlijdt. Ik heb mensen gekend die 20 jaar gepiekerd hebben over het feit dat ze niet aanwezig waren bij de laatste adem.”

 

Wat heel belangrijk is, maar de zaken niet eenvoudiger maakt, is dat leden van een zorgteam vaak verschillend denken over aspecten van sterven en ‘een goede dood’. Dat bleek uit een onderzoek dat we met ons team hebben uitgevoerd. We zijn ons daar niet altijd van bewust en dat kan tot conflicten leiden op een ogenblik dat dat we die natuurlijk allerminst nodig hebben. Daarom is het heel belangrijk dat we ons daarvan bewust zijn. In vaste teams zoals in ziekenhuizen, maar ook in variabele teams zoals in woonzorgcentra en de thuiszorg.

Hoe evolueert leven en sterven door de jaren heen?

We komen uit een tijd waarin het onderwerp ‘sterven’ werd weggeduwd. Een van de positieve zaken van de euthanasiewet is dat het nu eenvoudiger is om over sterven te spreken binnen een therapeutische relatie. Er is ook een trend naar meer thuis sterven. Al moeten we erover waken dat thuis sterven niet wordt beschouwd als ‘het ideaal’. De laatste adem uitblazen in het eigen huis, omringd door vrienden en familie, mag dan wel voor veel mensen de te verkiezen situatie zijn, daarom is ze nog niet de beste. Ondanks alle medische kennis in mijn familie zijn bijvoorbeeld mijn beide ouders gestorven op de palliatieve afdeling van het ziekenhuis. Dat was in hun geval de beste keuze.

Hoe kan je op een kwaliteitsvolle manier in deze tijden afscheid nemen van je geliefden, ondanks de afstand?

Misschien wordt er te veel belang gehecht aan ‘het erbij zijn’ wanneer een dierbare overlijdt. Ik heb mensen gekend die 20 jaar gepiekerd hebben over het feit dat ze niet aanwezig waren bij de laatste adem. Boeiende lectuur is de reeks ‘Het Einde’ uit de Standaard der Letteren. Daaruit leer ik dat mensen hier verschillend naar kijken, maar ook dat zaken die ze mee gemaakt hebben in hun jonge jaren zeer bepalend kunnen zijn. Het overlijden van een familielid als ze jong waren bijvoorbeeld of de suïcide van een vriend in de adolescentie. Nogmaals, we moeten terug leren om afscheid te nemen, dingen achter te laten

Hoe kan je het schuldgevoel bij sommigen wegnemen omdat ze niet aanwezig kunnen zijn op de uitvaart van hun geliefden in deze tijden van corona?

Het gaat misschien meer om verdriet dan schuld. Goed afscheid kunnen nemen is de start van een goed rouwproces. In deze tijden zijn we genoodzaakt om op zoek te gaan naar alternatieve manieren om afscheid te nemen en dat proces vorm te geven. En daar zijn vele mogelijkheden voor. Een kennis  van me is pas overleden en de begrafenisplechtigheid is in september gepland. Ook het aantal crematies neemt toe wat de mogelijkheid biedt om op een uitgesteld moment afscheid te nemen. In mijn persoonlijk leven heb ik dat al eens meegemaakt en dat was zeer waardevol en goed. Zeer helend.

TEKST: JENS DE WULF